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    Yann Le Cam Visita FEDER El Grupo de Montaña “Ganzabal mendi taldea” de Lemona (Bizkaia) organiza el próximo 14 de julio una marcha solidaria para recaudar fondos para las personas y familias con enfermedades raras. De esta forma, y con motivo de su 40 aniversario han preparado una dos rutas –una larga y otra corta-...
    Yann Le Cam Visita FEDER El director gerente de AMICA y Tesorero de la Junta Directiva de FEDER Tomás Castillo, ha reivindicado este jueves un cambio de mentalidad por parte de la sociedad hacia las personas con algún tipo de discapacidad, ya que, "si les vemos individualmente como a alguien poco capaz, vamos a hacer cosas...
    Yann Le Cam Visita FEDER El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó el pasado mes de junio las prioridades para las familias ante el Consejo Consultivo sobre enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo fue avanzar en la elaboración de un Informe de líneas...
    nicolas El 24 de junio arranca un nuevo año con otra edición de la escuela de verano organizada por la asociación Sense barreres en la localidad alicantina de Petrer.  Como cada año, la Asociación Sense Barreres ha diseñado una escuela de verano dirigida a personas con una discapacidad psíquica,...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Fundación Síndrome de Dravet tiene el placer de invitarle el próximo 3 de julio a la inauguración de la Unidad Bioinformática de Epilepsias Genéticas, que se instaurará en el INGEMM del Hospital de La Paz, bajo el patrocinio económico de la Obra Social de la BBK. Actualmente nuestra organización...
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    Logo Rubin El 4 de julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso...

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