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    nicolasAyer, 19 de Junio, tuvo lugar en el Congreso de los Diputados una reunión de la Mesa y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En dicho encuentro, Juan Carrión y Claudia Delgado, Presidente y Directora de FEDER respectivamente,...
    nicolas Nos ponemos en contacto contigo para informarte que mañana 20 de junio a las 18:00 horas tendrá lugar la presentación del libro “A_ tu lado”_, en la Sala nº 3 del IMSERSO, sito en Avda. de la Ilustración esquina Ginzo de Limia, en Madrid. Nos gustaría que se sintiera acompañada en  este...
    nicolas La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) superó satisfactoriamente el día 19 de junio la valoración externa realizada por BUREAU VERITAS, por la cual ha renovado el sello otorgado por el Club de Excelencia en Gestión, “Compromiso hacia la Excelencia Europea...
    nicolas El cantante David Bustamante será embajador solidario del proyecto I Lowe You!, que actualmente recoge fondos en la plataforma Funds for Research (www.f4r.org) con el fin de llevar a cabo un proyecto de investigación en la enfermedad rara síndrome de Lowe. Bustamante ha preparado un vídeo de apoyo...
    nicolas Para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, el próximo 28 de Junio tendrá lugar una mesa informativa en el Ayuntamiento de Valencia de 10:00 a 13:30 h, donde se repartirán dípticos y trípticos sobre esta patología. "...El día 29 de junio pretende ser un día parareconocer el valor de...
    nicolas El 29 de junio se celebra el día mundial de la ESCLERODERMIA, para concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos. En ese día, elegido en conmemoración de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente...
    nicolas El proyecto I Lowe You!, que generará conocimiento sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de...

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