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    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del 28 F DÍA MUNDIAL DE LAS ER. ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS pone en marcha un sorteo solidario bajo el lema “Somos una minoría con los mismos derechos que la mayoría”. El sorteo está compuesto de: Una camiseta de Íker Casillas...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Española de Aniridia en conmemoración del 28 de Febrero, DÍA MUNDIAL DE LAS ER. ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS. Propone a todos sus seguidores a difundir en las Redes Sociales este día: Mensaje FACEBOOK: Os animamos a todos a que publiquéis en nuestro muro un vídeo orientado...
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    Yann Le Cam Visita FEDER La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) apoyó hoy el trabajo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para definir y formalizar la participación activa de las ONG como parte del proceso de reforma de la OMS. Este fue el mensaje central de la intervención realizada por...
    Yann Le Cam Visita FEDER El grupo de investigación sobre comunicación de las Enfermedades Raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área...
    Yann Le Cam Visita FEDER Ayer por la tarde tuvo lugar en la Asamblea de Madrid un encuentro de la Delegación de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (ER) con una representación de diputados así como los portavoces de los grupos en la Comisión de Sanidad para presentarles trece peticiones que pueden...
    Yann Le Cam Visita FEDER Fuente: EUROPA PRESS La federación expone 13 propuestas con las necesidades de los enfermos y sus familias La creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras permitiría "centrar esfuerzos" y mejorar "el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia", según ha indicado...
    Yann Le Cam Visita FEDER El CIEMAT va a comenzar a hacer de nuevo el diagnóstico molecular de pacientes con XP (xeroderma pigmentoso) El CIEMAT, adscrito a la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación (Ministerio de Economía y Competitividad), es un Organismo Público de Investigación de excelencia...

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