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    Yann Le Cam Visita FEDER Fuente: EUROPA PRESS La federación expone 13 propuestas con las necesidades de los enfermos y sus familias La creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras permitiría "centrar esfuerzos" y mejorar "el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia", según ha indicado...
    Yann Le Cam Visita FEDER El CIEMAT va a comenzar a hacer de nuevo el diagnóstico molecular de pacientes con XP (xeroderma pigmentoso) El CIEMAT, adscrito a la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación (Ministerio de Economía y Competitividad), es un Organismo Público de Investigación de excelencia...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 26 de Enero tendrá lugar la II reunión europea de Huntington en el parador de turismo de Ronda a las 9:30. Entre los ponentes se encuentran reputados neurólogos a nivel nacional que trataran sobre el tratamiento quirúrgico o las alteraciones cognitivas y conductuales de estas enfermedades...
    Yann Le Cam Visita FEDERFuente: EUROPA PRESS El portavoz socialista en materia sanitaria en la Asamblea de Madrid, José Manuel Freire, ha considerado este miércoles, en nombre de su formación política, que las demandas de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) para el año 2013 son de "cumplimiento obligatorio",...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 25 de Enero tendrá lugar una rueda de prensa para presentar una camiseta solidaria creada por el grupo musical El desván del duende en El Corte Inglés de Badajoz a las 10:30. Los beneficios de la camiseta irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización...
    Yann Le Cam Visita FEDER Este miércoles 23 de Enero a las 10:30 tendrá lugar un desayuno de prensa con los Portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid.El lugar será en la Escuela Internacional ALITER en la calle Maestro Ripoll, 18. El Viso (Metro: Nuevos Ministerios) Agenda: 10: 15 Café de bienvenida 10: 35 Justo...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organizadora de la primera edición del curso “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias-Módulo de Comunicación” que comenzará el próximo 18 de Febrero. La modalidad...
    Yann Le Cam Visita FEDER Desde hoy 21 de enero se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Es un servicio de estancias temporales para personas afectadas por...

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