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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas...
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La Coordinadora de Proyectos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Vanesa Pizarro participará en el XX Encuentro Nacional de Epidermólisis Bullosa que se celebrará los próximos 19, 21 y 21 de octubre en Madrid.
Pizarro explicará al detalle el proyecto BURQOL-RD, en el que...
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El pasado domingo la sede de FEDER en Extremadura asistió al encuentro entre el U.D. Badajoz y el Jerez C.F. invitados por el Director Técnico de la U.D. Badajoz, D. Manuel Parra. FEDER Extremadura quiso estar presente para aprovechar la ocasión y hacer difusión de las ER repartiendo más de...
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Los próximos 19 y 20 de octubre se celebran las X Jornadas socio sanitarias de enfermedades raras organizadas por la Asociación de discapacitados Sense Barreres. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inaugurará las jornadas. Además, en la mesa presidencial...
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El próximo 19 de octubre tendrá lugar la XIV Jornada de Investigación organizado por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. La jornada lleva por título “Abre tus ojos. La investigación es la llave” y se organizará en la Facultad de Medicina de la Universidad...
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La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara (1:1.000.000), crónica y discapacitante. Se inicia a una edad temprana y se caracteriza por ataques de hemiparesia y tetraparesia, los cuales son desencadenados por diversos factores, tales como el estrés, las emociones o los...
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación del País Vasco celebra el próximo 6 de octubre una jornada de sensibilización para promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes e informar sobre estas patologías que afectan a 3 millones...
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