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    Beca Fundación Quaes.
      La Fundación Quaes ha lanzado una nueva convocatoria de sus Becas a las Asociaciones de Pacientes, dos becas económicas de 2.000 euros cada una, destinadas a proyectos que apoyen y reconozcan las actividades orientadas a mejorar la calidad de vida y bienestar del paciente y familiares,...
    05 de diciembre: Realizamos una charla sobre sexualidad y ER en Valencia
      El 5 de diciembre, organizado por 'Sexualidad Funcional' con el apoyo de nuestro equipo en Comunidad Valenciana llevarán a cabo una charla bajo el título “Enfermedades Raras- Sexualidad común: recursos para vivir una vida sexual satisfactoria”  A través de este taller se quiere dar...
    El Rayo Vallecano con la equipación solidaria de FEDER (Foto: @rayovallecano).
    El Rayo Vallecano se lanzó al campo el pasado 24 de noviembre frente al Valencia con su tercera equipación: un "rayo" de esperanza para las personas con enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión toda la plantilla hizo visible esta camiseta caracterizada por el color azul claro, con la franja...
    Mònica Ribas, Cecília Fàbregues, Anna Ripoll y Caterina Aragón.
      La semana pasada nos reunimos con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña para trasladar la situación de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la comunidad. En concreto, la Administración estuvo representada por Mònica...
    Proyecto AcogER.
    El este viernes 23 de noviembre celebramos una actividad lúdica en la Granja Escuela Maria de Murcia en el marco de nuestro proyecto AcogER, el proyecto para el Acogimiento de los Menores con Enfermedades Poco Frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI).  Compartiremos...
    Foto de familia del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado esta semana a Bogotá para tomar parte en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes; una cita que reúne a todo el movimiento intercontinental para definir una acción conjunta frente a estas patologías. Este...
    Representantes de la Subdirección General de Cartera Básica, del Hospital La Paz como líderes de la ERNs Transchild y nuestra Directora.
    Entre los días 21 y 22 de noviembre, nuestra Directora Alba Ancochea viaja a Bruselas para representar al movimiento asociativo de enfermedades raras español en la IV Conferencia sobre redes de referencia europeas. En total, fueron 24 las redes que se lanzaron en 2017 y ahora están en funcionamiento.  Los...
    XIII Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana.
    El 22 de noviembre celebramos nuestro XIII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de analizar el estado de situación de la atención, la investigación y el papel de las asociaciones frente a las 172.000 personas que, según el registro autonómico, conviven con alguna de estas...

    Leer más: Más de 170.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente en Comunidad Valenciana

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