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    Fuente: RSS | La Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa que creará un grupo de trabajo que...
    Nuestro Delegado de FEDER en Comunidad Valenciana, Juan Carlos González Coll, asiste el 3 de octubre al Solemne Acto de Apertura del Curso Académico 2017-2018 de la Universidad CEU Cardenal Herrera. Esta cita trata de hacer un análisis de los logros del centro hasta la fecha. Entre ellos, se encuentra...
    El jueves, 5 de octubre, recogeremos la recaudación del 8º Paseo Saludable de La Nau Gran, que se celebró el 1 de octubre. Este año la iniciativa colaboró con nuestra Federación y dona parte de la recaudación obtenida con la jonada deportiva. Nuestra familia ya estuvo presente en El...
    Esta convocatoria de ayudas, de la Fundación iWith, posibilitará la creación y el diseño de una página web de salud para la entidad seleccionada entre todas las que se presenten a este programa de ayudas. La voluntad del programa es ayudar a las organizaciones de dicho ámbito a aprovechar las...
    José María Vergeles, Consejero de Salud y Políticas Sociales de Extremadura, ha anunciado la puesta en marcha de un grupo de trabajo para elaborar el próximo Plan Integral de Enfermedades Raras que espera que comience en 2018. Junto a esta noticia, que responde a una de nuestras prioridades...
    Fuente: El Periodic | Mónica Oltra es la vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas en Comunidad Valenciana, ha asegurado que "se ha de hacer un esfuerzo en investigación y para atender a las personas con enfermedades raras para que su día a día sea más fácil y para...
    Fuente: CIBERER | El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC...
    La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH)...

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