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    El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trabajar...
      El 21 de junio se celebra el Día Internacional de SYNGAP para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente causado por una mutación en el gen SYNGAP1 que conlleva varios problemas neurológicos. Por ello, desde FEDER nos queremos unir para contribuir a difundir información sobre esta...
    La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centro Hospitalario Parc Taulí de Sabadell, que lidera la Dra. Josefa Rivera, celebró una Jornada el pasado día 13 de junio. El objetivo principal de esta Jornada era la de actuar como un fórum de participación y debate, entre profesionales, administración,...
      El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que tiene este año como lema ‘Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador’ con el objetivo de visibilizar la realidad de las aproximadamente 4.000 personas que conviven en España con...
    Fuente: @ANIRIDIAAEA
    El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se suman a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con...
    El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón nos sumamos al esfuerzo de las asociaciones por visibilizar las necesidades comunes de los pacientes. Desde...
    Fuente: LPP Comunicación. El 20 de junio se estrena en el Palacio de la Prensa de Madrid un nuevo proyecto revolucionario en el mundo del humor y los monólogos, donde TODOS pueden disfrutar de la mejor comedia.  El Club De l@s tarad@s es un proyecto de humor, encuadrado dentro de los monólogos...
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      El pasado 11 de abril de 2019, la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia (en adelante “DGCBSF”) ha emitido un informe relativo a la financiación pública de medicamentos con resolución expresa de no inclusión en la prestación farmacéutica del SNS (en adelante,...

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