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      ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil,...
    La Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER", organiza la VII Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se llevarán a cabo en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada durante los días 26 y 27 de octubre. Participamos en la organización del encuentro...
    Fuente y más información: Casa Real | Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió el 17 de octubre en audiencia a representantes de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y de nuestra Federación, para conocer la situación actual de los más de 42 millones de personas...
    Abrimos nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en Comunidad Valenciana para asociaciones, pacientes y familiares, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad.Desde este proyecto...
    Fuente: CIBERER | El director científico del CIBERER, el Dr. Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases el martes 17 de octubre en Bruselas. Este programa, que actualmente se está poniendo en marcha, es una iniciativa de coordinación estratégica...
    Un año más, animamos a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday con el propósito de recaudar fondos que irán destinados a nuestra Fundación para mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente...
    El pasado 11 de octubre, la Consejería de Sanidad de Cantabria acogió una reunión con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para explicar la III Conferencia EUROPLAN que se está desarrollando este 2017. Como representante de la administración participó José Francisco Ruiz Díaz,...
      Fuente: Redacción Médica | El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una interpelación urgente a la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, para que trabaje por garantizar el acceso igualitario de los ciudadanos a la sanidad. La propuesta,...

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