Aquilino Alonso, Consejero de Salud de Andalucía, y Mª José Sánchez Rubio, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta, se comprometieron el 13 de marzo  a mejorar la coordinación para que se garantice la universalidad en el acceso a los recursos de las personas con enfermedades raras.

Así lo trasladaron en el acto que FEDER Andalucía celebró en el Parlamento Andaluz con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y con el objetivo de extrapolar sus prioridades a nivel autonómico. Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, la organización buscaba implicar a la Administración en el impulso de la innovación científica, para lo cual es necesario «reducir las trabas burocráticas y trabajar conjuntamente para asumir los nuevos retos que den respuesta a los pacientes» tal y como reconoció Alonso.

El consejero subrayó su compromiso «con la investigación para garantizar, por un lado, la sostenibilidad del sistema sanitario y, por otro, la mejora de la calidad de vida de los pacientes». A este respecto, FEDER Andalucía recordó la necesidad de agilizar el desarrollo del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), piedra angular de la asistencia sanitaria al colectivo en la comunidad. Por su parte, Alonso subrayó su compromiso de seguir trabajando en nuevas estrategias de mejora y potenciando acciones para avanzar en el nuevo plan que se está desarrollando.

En el ámbito social, Sánchez Rubio se comprometió a «desarrollar acciones de mejora de la valoración de la discapacidad y la dependencia» así como «trabajar por conseguir una mejor coordinación no sólo con Salud, sino también con Educación». Concluyó resaltando la necesidad de «investigar también en el ámbito social para trabajar sobre las causas de los problemas que rodean las enfermedades raras».

Cada uno de ellos conoció de primera mano lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente gracias al protagonismo que tomaron en este marco los pacientes. Gracias a su testimonio, la Administración se acercó a las características inherentes de estas patologías condicionadas por el desconocimiento y una multiplicidad de síntomas que no sólo varían de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.

El encuentro se completó con las palabras de Juan Manuel Flores Cordero, Concejal delegado de Bienestar social y empleo del Ayuntamiento de Sevilla, quien resaltó la importancia de la movilización y colaboración ciudadana para dar visibilidad a estas enfermedades, D. Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, entidad con la que la Federación mantiene una estrecha relación en su labor andaluza. Junto a él, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Gema Esteban Bueno, Delegada autonómica de la organización, quienes pudieron trasladar no sólo las prioridades del colectivo, sino también las soluciones que plantean a los mismos problemas que plantean.

En este marco, Juan Carrión agradece «el apoyo y acompañamiento de la Red de Entidades Colaboradoras que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los andaluces con enfermedades raras». En concreto, el Presidente ha hecho mención a las entidades que acompañaron el acto, entre ellas «la Universidad de Sevilla, su Centro de Formación Permanente y Facultad de Psicología por hacer posible la formación de profesionales en el ámbito de las ER, a Fundación Solidaridad Carrefour por las ayudadas a las entidades y la infancia que convive con ER, a Boehringer Ingelheim por su apoyo a proyectos trasversales como el Servicio de Atención Psicológica y a Sanofi Genzyme por su contribución en el área de inclusión».

Objetivo: impulsar la investigación en Andalucía

La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigación en estas patologías.

Detrás de la idea de incluir la investigación científica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondría «mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general» como explica Gema Esteban. FEDER recuerda que investigar en ER favorecería el impulso de nuevos procedimientos para el diagnóstico, la innovación en tratamientos y desarrollo de políticas sociosanitarias.

Pero no sólo eso. Y es que, desde la organización defienden que «la investigación en enfermedades poco frecuentes permitiría ir más allá de la perspectiva sanitaria y nos permitiría disponer de evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones».

Además, la Delegada autonómica adelanta que «investigar en ER permitiría minimizar el impacto de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos períodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema».

 

 Última actualización: 16/03/2016.

 

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