Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana pasada a Francisco Vargas (PSOE) y Juan Antonio Gil (Podemos).

Este Plan Autonómico se desarrolló durante el período 2008-2012, desde entonces «han pasado cuatro años y se torna imprescindible actualizarlo, adecuándolo a las necesidades que enfrentan en la actualidad 500.000 andaluces» argumenta Carmen Moreno.

«Este plan se configuró entonces como el eje vertebrador de la política sanitaria y autonómica aplicada a enfermedades raras» explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. Si bien «a nivel nacional nuestro reto es incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), impulsar la actualización de este Plan sería la respuesta autonómica que mejorara los canales asistenciales en Andalucía y, como consecuencia de ello, favorecería el desarrollo de la investigación».

Con esta base, la propuesta de actualizarlo toma mayor fuerza a día de hoy, «ya que recientemente se ha creado Comisión de Apoyo al Plan que, además de aunar el trabajo de la Administración, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la actualización del mismo».

3 claves: coordinación, formación y apoyo

Junto a la necesidad de actualizar el PAPER, FEDER Andalucía defiende tres prioridades para garantizar la atención integral que precisan las ER a nivel autonómico: coordinación, formación y apoyo.

La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia. Para ello, FEDER Andalucía defiente el fomento de la coordinación entre las Consejerías de Salud, Igualdad y Políticas Sociales y la de Educación para el establecimiento de un Protocolo de Coordinación para la Atención de Necesidades Sociosanitarias del Alumnado con ER en el aula. Una prioridad que ya se ha consolidado en Extremadura y que tiene como objetivo cubrir las necesidades específicas de los menores con enfermedades poco frecuentes.

La complejidad de las enfermedades raras condiciona todos los aspectos del día a día de los pacientes, máxime teniendo en cuenta que el 70% de los pacientes cuenta con certificado de discapacidad. No obstante, «el 35% de ellos se encuentra insatisfecho con el grado reconocido, «ya que la escasa información dificulta una adecuada valoración y condiciona la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones» explica Moreno. Frente a esto, «es preciso poner en marcha acciones formativas en enfermedades raras para valoradores de la discapacidad y la dependencia».

Por último, Carmen Moreno destacó «las dificultades que atravesamos a la hora de conseguir el apoyo que ofrecen las convocatorias de subvenciones de la Consejería de Salud» y dar sostenibilidad a los proyectos que ofrecen desde FEDER Andalucía.

Canalizando propuestas

Coincidiendo con la necesidad de dar respuesta a esta situación, Francisco Vargas, portavoz del PSOE, se comprometió a trasladarlas ante la administración y a agilizar las acciones enfocadas a cubrir estas reivindicaciones.

Por su parte, Juan Antonio Gil, portavoz de Podemos, mostraron su interés en profundizar sobre estas propuestas para poder presentar acciones concretas al pleno autonómico.

A través de estos encuentros, FEDER Andalucía comienza 2017 traslando sus propuestas a los grupos parlamentarios. Si bien ha arrancado el año con PSOE y Podemos, «esperamos poder reunirnos con el resto de grupos en las próximas semanas» concluye Moreno.

Última actualización: 05/04/2017.

 

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