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La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras ha elaborado el artículo “Una red europea de líneas telefónicas de ayuda y correo electrónico que proporciona información y ayuda sobre las enfermedades raras-resultado de una encuesta con un mes de actividad”

Este artículo, que está disponible de forma gratuita en el Interactive Journal of Medical Research (i-JMR), se ha basado en el análisis de la actividad de las líneas de ayuda para las enfermedades raras, el informe destaca que en Europa las líneas telefónicas de ayuda para las enfermedades raras responden a la demanda real de información y ayuda por parte del público.

Para realizar este documento se supervisó la actividad de doce líneas de ayuda distintas durante un mes para recoger datos sobre los  temas de consulta, las características de las consultas, y las tecnologías de información utilizadas para los intercambios. 

Durante el mes de noviembre de 2012, las líneas de ayuda encuestadas recibieron un total de 1.676 llamadas telefónicas, correos electrónicos o cartas de pacientes (34,1%); familiares (31%); profesionales sanitarios (21,1%) y otros (13,8%). En cada consulta se tardó una media de 22,8 minutos y el teléfono fue la forma de contacto más frecuente (58,9%), seguido de los correos electrónicos (36,3%). 

Las principales razones para contactar con las líneas telefónicas de ayuda eran obtener información en relación a una enfermedad en particular; un centro especializado o experto; asistencia social; organizaciones de pacientes; o para apoyo.

Este estudio destaca el imprescindible papel que tienen las líneas de ayuda para las enfermedades raras a la hora de proporcionar información y apoyo a las personas que viven con una enfermedad rara. Dado que los Estados miembros de la UE desarrollan sus planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras – incluyendo el objetivo coordinado de mejorar la información para el público – los datos presentados en este estudio podrían servir para la asistencia de planificación y presupuestación de servicios equivalentes allí donde no existan, además de mejorar los servicios existentes.

 La Red Europea de Líneas de Ayuda para las Enfermedades Raras está haciendo campaña para el número 116 que será gratuito y podrá ser usado en toda la UE, asegurando que la información sobre enfermedades raras sea accesible a todos aquellos que la necesiten a través de un número de teléfono único al que se pueda llamar desde cualquier lugar de la Unión Europea.