Yann Le Cam Visita FEDER

Para ayudarnos en la orientación de consultas de tipo clínico contamos con la colaboración de un comité científico asesor que se constituyó 2 de marzo de 2012.El principal objetivo de este Comité es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.

El Comité Asesor de FEDER está compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad, y el ámbito Jurídico, todos de reconocido prestigio en las principales áreas de interés para la Federación Española de Enfermedades Raras. Todos ellos, se ponen a disposición de la Federación para compartir y promover la experiencia en el ámbito de las enfermedades raras.

Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER asegura que “desde la creación de FEDER, hay grandes profesionales que están apoyando a nuestras técnicos en la atención diaria a las familias. Por esta razón, hemos querido reunir a todos estos expertos en un mismo Comité y reconocer así todo el gran esfuerzo que están haciendo a favor de la información, la experiencia y el conocimiento en enfermedades raras”.

Este Comité se reunirá de manera presencial cada año en el marco del Día Mundial. Además, gracias a las nuevas tecnologías el Comité mantendrá una comunicación fluida el resto del año, aportando propuestas para frenar las graves situaciones de injusticia que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.  

Coordinadora del Comité Asesor

- Dra. Teresa Pampols.
Institut de Bioquímica Clínica
Servicio de Bioquímica i Genética Molecular
Barcelona

Miembros

- Dr. Enrique Galán Gómez.
Pediatría, Genética Clínica
Catedrático de Pediatría, Jefe de Servicio de Pediatría
Facultad de Medicina de la UEX, Hospital Materno Infantil, Hospital Infanta Cristina
Badajoz

- Sr. Juan Manuel Fontanet Sacristán.
Especialidad: Farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria
Adjunto Servicio Farmacología Clínica
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona

- Dr. Miguel del Campo Casanelles.
USP Institut Universitari Dexeus
Barcelona

- Dr. David Araujo-Vilar. Lipodistrofias.
Médico Especialista en Endocrinología y Nutrición
Responsable de la Unidad de Lipodistrofias
Servicio de Endocrinología y Nutrición. Hospital Clínico Universitario de Santiago - Universidad de Santiago de Compostela
A Coruña

- Dra. Elvira Bel Prieto.
Legislación y Gestión farmacéuticas
Profesora titular de Universidad
Departamento de Farmacia y tecnología Farmacéutica. Universidad de Barcelona.
Barcelona

- Dra. Encarna Guillén Navarro.
Pediatría y Genética Médica
Jefa de Sección de Genética Médica-Servicio de Pediatría. Directora de la Cátedra de Genética Médica. Presidenta de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología. Responsable de grupo clínico vinculado a CIBERER.
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y UCAM-Universidad Católica de Murcia.
Murcia

- Dr. Jordi Pérez López.
Hospital Universitario Vall d´Hebron.
Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna.
Barcelona

- Dr. Yerko Pétar Ivanovic Barbeito
Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación, MIR de Neurología.
MIR Neurología. Especialista en Medicina Física y Rehabilitación.
Hospital Universitario 12 de Octubre.
Madrid

- Dra. Martínez-Frías.
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III.
Madrid

- Dr. Antonio Pérez Aytés.
Servicio de Neonatología.Pediatra
Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva.Hospital Universitario y Politécnico La Fe.
Valencia

- Dña. Thais Pousada.
Doctora en ciencias de la Salud. Terapeuta Ocupacional
Profesora colaboradora.
Facultade Ciencias da Saúde. Universidade da Coruña.
A Coruña

- Dr. Ramiro de la Cruz Quiroga.
Obstetricia y Ginecología, Genética
Médico Adjunto
Hospital Universitario y Politécnico la Fe.
Valencia

- Dr. Francisco Palau Martínez.
Jefe de Servicio de Medicina genética y molecular del Hospital Sant Joan de Déu, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Director del Institut de Recerca Pediàtrica del Hospital Sant Joan de Déu. Dirijo un grupo de investigación del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER)
Barcelona

- Dr. José María Millán Salvador.
Genética
Facultativo, Hospital Universitario La Fe
Valencia

- Dr. Óscar Zurriaga Lloréns.
Medicina Preventiva y Salud Pública
Jefe del Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Dirección General de Salud Pública. Conselleria de Sanitat. Generalitat C. Valenciana / Jefe del Área de Investigación de Enfermedades Raras. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la C. Valenciana (FISABIO-Salud Pública)
Dirección General de Salud Pública. Conselleria de Sanitat. Generalitat C. Valenciana /Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la C. Valenciana (FISABIO-Salud Pública)
Valencia

- Dr. Guillermo Antiñolo.
Jefe de Servicio de Genética, Reproducción y Medicina Fetal
Hospital Virgen del Rocío
Sevilla

- Dr. Antonio Liras Martín.
Coagulopatías Congénitas
Profesor de Fisiología y Coordinador del Grupo de investigación UCM de Terapias Avanzadas.
Departamento de Fisiología, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid.
Madrid

- Dr. José Antonio Sánchez Alcazar.
Biología Celular
Profesor Titular de Universidad
CABD-CSIC-Universidad Pablo de Olavide
Sevilla

- Dr. Ignacio Blanco Guillermo.
Genética Clínica
Coordinador Programa transversal de asesoramiento y genética clínica. Hospital Germans Trias i Pujol
Barcelona

- Dra. Concepción Pérez Hernández.
Jefe Clínico, Unidad del Dolor. Hospital Universitario de la Princesa
Madrid

- Adolfo López de Munain.
Jefe Clínico del Servicio de Neurología y Director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Universitario Donostia. Director del Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia.
San Sebastián

- Dr. César Salcedo Cánovas.
Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología. Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología. Jefe de Servicio Prof. Dr. M. Clavel-Sainz Nolla y Jefe de Sección Prof. Dr. JL. Villarreal Sanz. Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”
Murcia

- Eva Bermejo Sánchez.
MSc, PhD. Científico Titular, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades
Raras (IIER), Responsable de la Sección de Epidemiología y Coordinadora del ECEMC, en el
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III.
Jefe del Grupo U724 CIBERER. Madrid

- Beatriz Martínez Delgado.
Científica Titular. Jefa de Unidad de Genética Molecular. Servicio de Diagnóstico Genético.
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).Madrid

- Dr. Pablo Lapunzina,
Pediatra, genetista clínico y molecular, y especialista en Medicina embriofetal. Director-Coordinador del INGEMM, Departamento de Genética del Hospital Universitario La Paz, Universidad Autónoma de Madrid, España. Sus intereses abarcan dismorfología, la genética clínica y genética molecular. Es también el Director Científico del CIBERER

- Dr. Luis A. Albajara Velasco.
Doctor en Medicina. Especialista en Pediatría.
Odontólogo.
Coordinador Unidad de Patología Compleja. Hospital La Paz. Madrid
Odontopediatra. Hospital La Luz Quirón. Madrid.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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