La organización

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis fue creada en 1999 a partir de la iniciativa de unos padres de un niño afectado por la Enfermedad de Pompe.

Desde el primer momento se pensó en la conveniencia de ofrecer asesoramiento y ayuda no sólo a los afectados por el Tipo 2, sino también a otras personas que sufriesen alguna de las otras enfermedades de depósito de glucógeno.

La inscripción en la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior se hizo efectiva el 7 de julio de 1999 y el número asignado a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis fue el 165.259.

La inscripción en la Secretaría General de la Consejería de la Presidencia de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, por su parte, se efectuó el 19 de julio de 1999, y el número de identificación fue el 5.786.

En la actualidad, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis pertenece a la IPA (International Pompe Association), a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a Eurordis (European Organization for Rare Disorders).

En cuanto a las actividades, podríamos destacar la labor informativa que se realiza atendiendo a todas las llamadas telefónicas que recibe la Asociación y también a través de su página web, incluida en el portal ucip.net, dedicado a cuidados intensivos.

Además, siempre que podemos acudimos a congresos nacionales e internacionales relacionados con la Glucogenosis.

Patologías representadas

Fabry, Enfermedad de
McArdle, Enfermedad de
Pompe, Enfermedad de
Von Gierke, Enfermedad de
Glucogenosis
Depósito de Glucógeno por Déficit de LAMP-2, Enfermedad de

Contacto

Dirección: C./ Pepe de los Santos, 18 1º B
30820 - Alcantarilla

Teléfono: 638 39 36 88

Fax: 968 93 88 13

Página web: www.glucogenosis.org

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

Pin It