La organización

OBJETIVOS:
Los principales objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid son:
- Orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome X Frágil y sus afectados.
- Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil y de sus familias en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid, orientada siempre por los principios de integración social y de normalización.
- Promover, crear, organizar o patrocinar centros de diagnóstico y evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía, residencias, unidades de capacitación para el trabajo, talleres, centros de trabajo, unidades hospitalarias, servicios médicos, etc.
- Informar a la sociedad sobre las características del Síndrome X-Frágil, prestando servicios de orientación y ayuda tendentes a la prevención de esta enfermedad.


ACTIVIDADES:
Asesorar a padres, profesionales, instituciones estatades, organismos de Comunidades Autónomas, entidades nacionales e internacionales, públicas o privadas, sobre el Síndrome X-Frágil.
Promover actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática,
Celebrar cursos, seminarios, congresos, conferencias, jornadas, etc. que contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome X-Frágil.
Cualquier otra actividad dirigida al estudio científico, educativo y social de este síndrome.

Patologías representadas

X-Frágil, Síndrome

Contacto

Dirección: C./ Villajimena, 25 Bajo B
28032 - Madrid

Teléfono: 917 39 80 40

Fax:

Página web: www.xfragil.com/

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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