La organización

En la Asociación Española Contra la Leucodistrofia trabajamos con personas afectadas por Leucodistrofia y sus familias; en el 95% de los casos los afectados son niños menores de 10 años que, debido a esta enfermedad de transmisión genética, pierden la mayor parte de los sentidos, impidiéndoles valerse por sí mismo.

Las Leucodistrofias son enfermedades raras que afectan a menos de 5 entre cada 100.000 habitantes y que en la actualidad, desgraciadamente, no cuentan con tratamiento.

Desde ALE trabajamos por un principal objetivo: mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, contribuyendo a romper el aislamiento que conlleva padecer una enfermedad de baja prevalencia, intentando crear una red de ayuda mutua para las familias que les facilite el manejo de la vida diaria con los enfermos.

Hasta ahora la actividad de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia ha sido desarrollada y coordinada por los propios socios y afectados, creando una red social de apoyo entre las familias de las personas afectadas por Leucodistrofia, y dando los primeros pasos hacia la creación de los primeros protocolos de actuación ante la misma.

Transcurridos estos primeros años de actividad, la Asociación Española Contra la Leucodistrofia prioriza la necesidad de profesionalizar el servicio que se presta a las familias.

La nueva línea de actuación de la Asociación de desarrollará en torno a tres vertientes, que podemos resumir de la siguiente manera:

Servicio de Información y Orientación

A través de este servicio, las familias con miembros diagnosticados de Leucodistrofias podrán recibir información y asesoramiento a través de tres canales de contacto:
- Telefónico.
- Correo Electrónico.
- Consulta presencial en la Sede de la Asociación.

Con este servicio ofrecemos:
- Información sobre el origen, evolución y desarrollo de la enfermedad.
- Orientación sobre centros y/o profesionales.
- Apoyo psicológico.
- Contacto con otros afectados por la misma patología.

Programa de Rehabilitación

Ante la falta de ayudas públicas por parte de la Administración y/o Entidades Sanitarias, ALE trabaja conjuntamente con ASTRANE, un equipo multidisciplinar de Rehabilitación en Transtornos Neurologicos. El contacto de las familias con ASTRANE será coordinado, gestionado, seguido y evaluado por ALE, valorando las necesidades y posibilidades de cada familia en concreto. Trabajamos, así, a dos niveles:

Prevención: Queremos ofrecer a los nuevos casos las mejores condiciones para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, retrasando en la medida de lo posible la rápida degeneración de los sentidos por la afectación de la enfermedad al Sistema Nervioso Central.
Alternativas: Ante este tipo de enfermedades, no es de extrañar que las familias se quedan ancladas en el diagnóstico, viendo la evolución de la enfermedad en la persona afectada. Desde ALE, queremos romper esta barrera levantada en las familias que conviven desde hace años con la enfermedad, ofreciendo alternativas para poder mantener durante el mayor tiempo posible la estabilidad de los sentidos de las personas afectadas.

Inversión en Investigación

Esta línea de actuación se llevará a cabo a través del hermanamiento de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ALE) con la Association Europèenne contre les Leudystrophies (ELA).

Tras numerosos contactos con ELA, se nos da la oportunidad de trabajar de la mano, aprovechando el camino recorrido por la Asociación Francesa durante sus 16 años de existencia, trasladando a territorio español las líneas de actuación con las que ELA ha logrado, a través de la recaudación de fondos y del movimiento asociativo, subvencionar proyectos de investigación en Leucodistrofias, respaldados por la Aporbación de la Administración.

Patologías representadas

Canavan, Enfermedad de
Pelizaeus Merzbacher, Enfermedad de
Krabbe, Enfermedad de
Leucodistrofia
Leucodistrofia Metacromática
Alexander, Enfermedad de
Zellweger, Síndrome de
Aicardi Goutières, Síndrome de
Refsum, Enfermedad de
CACH, Síndrome de
Megalencefalia Leucodistrofia Quística
Paraplejía Espástica Ligada a X Tipo 2
Hipomielinización
Aicardi Goutières, Síndrome de
Leucodistrofias Indeterminadas
Adrenoleucodistrofia

Contacto

Dirección: C./ Manuel Azaña (Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"), S/N
28822 - Madrid

Teléfono: 912 97 75 49

Fax: 912 97 75 49

Página web: www.elaespana.com/

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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