La organización

La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes Infancia (AHEDYSIA), es una asociación no gubernamental, de ámbito nacional, sin ánimo de lucro que fue formada en noviembre de 1999, por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros.

AHEDYSIA dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.


FINES DE LA ASOCIACIÓN:
Mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados por estas enfermedades.
Apoyar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
Sensibilización de la sociedad sobre estas enfermedades y síndromes desconocidos.
Potenciar la eliminación de barreras arquitectónicas en todos los lugares públicos y transportes.

ACTIVIDADES Y SERVICIOS:
Servicio de atención psicológica.
Grupos de autoayuda para afectados y familiares.
Campañas de información y sensibilización social.
Jornadas-médico-psicosociales.
Fisioterapia.
Hidroterapia.
Estimulación precoz y psicomotricidad.
Jornadas lúdico-recreativas.
Información, apoyo, orientación familiar e información de recursos.

Patologías representadas

Hunter, Síndrome de
SanFilippo, Síndrome
Coffin Siris, Síndrome de
Duchenne Erb, Síndrome de
Distrofia Miotónica
Ceroido Lipofuscinosis Neuronal
Osteogénesis Imperfecta
West, Síndrome de
Ataxia de Friedreich
Ataxia Telangiectasia
Marshall Smith, Síndrome de
Rubinstein Taiby, Enfermedad de
Miller Dieker, Síndrome de
Hidrocefalia
Citomegalovirus, Síndrome del
Dejerine Sottas, Enfermedad de

Contacto

Dirección: Apdo../ , 142
03570 - Villajoyosa/Vila Joiosa, La

Teléfono: 965 89 38 31

Fax:

Página web:

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