La organización

La Federación Española del Síndrome X Frágil es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por trece Asociaciones de familias de diferentes Comunidades de España.

Se encuentra inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional F-2124.

Los objetivos de la Federación son los siguientes:

- Orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome X frágil y sus afectados.

- Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil y de sus familias en el ámbito territorial de la Federación, orientada siempre por los principios de integración social y de normalización.

- Promover, crear, organizar o patrocinar centros de diagnosis y evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía, residencias, unidades de capacitación para el trabajo, talleres, - centros de trabajo, unidades hospitalarias, servicios médicos, etc.

- Informar a la sociedad sobre las características del Síndrome X Frágil, prestando servicios de orientación y ayuda tendentes a la prevención de esta enfermedad.

 

 

Patologías representadas

X-Frágil, Síndrome

Contacto

Dirección: P./ Carballo, 8 10º 3ª
28029 - Madrid

Teléfono: 91 7398040

Fax: 917 39 80 40

Página web: www.xfragil.es

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

Pin It