Queridos amigos,
Me llena de ilusión presentaros una edición renovada y ágil de nuestro Boletín de Noticias. Este mes viene repleto de esperanza, de iniciativas y de muchas actividades que hemos compartido con vosotros.
Han sido muchos los sueños alcanzados gracias a vuestra ayuda. Uno de ellos, que me hace especial ilusión compartir es el anuncio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para la celebración en el mes de marzo de una Telemaraton que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y la promoción del movimiento asociativo. Os facilitamos toda la información a través de este enlace.
Además, me llena de orgullo anunciaros que el pasado mes conformamos la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que tengo el honor de ser presidente. A través de este nuevo proyecto, traspasaremos fronteras y lucharemos unidos para que las ER sean una prioridad mundial.
Os invitamos a que a través de este Boletín conozcáis, entre otras noticias, nuestros últimos posicionamientos, la Crónica de la IV Escuela de Formación FEDER o el Observatorio de Enfermedades Raras.
Además, una vez más queremos daros las GRACIAS por acompañarnos cada día. Por ser parte del futuro de muchos niños y personas que necesitan nuestra ayuda ahora.
¡Juntos podemos cambiar sus vidas!
Juan Carrión
Presidente de FEDER
presidenciafeder@enfermedades-raras.org