Queridos amigos, 

Me llena de ilusión presentaros una edición renovada y ágil de nuestro Boletín de Noticias. Este mes viene repleto de esperanza, de iniciativas y de muchas actividades que hemos compartido con vosotros. 

Han sido muchos los sueños alcanzados gracias a vuestra ayuda. Uno de ellos, que me hace especial ilusión compartir es el anuncio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para la celebración en el mes de marzo de una Telemaraton que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y la promoción del movimiento asociativo. Os facilitamos toda la información a través de este enlace.

Además, me llena de orgullo anunciaros que el pasado mes conformamos la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que tengo el honor de ser presidente. A través de este nuevo proyecto, traspasaremos fronteras y lucharemos unidos para que las ER sean una prioridad mundial.

Os invitamos a que a través de este Boletín conozcáis, entre otras noticias, nuestros últimos posicionamientos, la Crónica de la IV Escuela de Formación FEDER o el Observatorio de Enfermedades Raras.

Además, una vez más queremos daros las GRACIAS por acompañarnos cada día. Por ser parte del futuro de muchos niños y personas que necesitan nuestra ayuda ahora.

¡Juntos podemos cambiar sus vidas!

Juan Carrión
Presidente de FEDER
presidenciafeder@enfermedades-raras.org  

Esperanza, ilusión, sueños y sobre todo un mensaje: SI SE QUIERE, SE PUEDE. Esta ha sido la esencia de una semana cargada de proyectos, ideas e iniciativas. Todas ellas, envueltas en un marco idóneo, el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes). 

Un congreso que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y de Europa y que ha tenido como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, liderada por Juan Carrión, actual presidente de FEDER. 

El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia.

La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a él, se encuentran las vicepresidentas Ana María Rodríguez de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA).

El pasado 19 de Octubre finalizó el camino solidario que el brigadista Víctor Cerdá realizó durante 31 días con el objetivo de dar a conocer la importancia de las patologías poco frecuentes.

Compuesto por 1.800 km, el ultramaratoniano recorrió la totalidad de la extensión de la provincia de Valencia pasando por los 226 pueblos que la componen.

Durante su trayecto por los municipios de la caravana solidaria se vivieron momentos emotivos, como la recepción en Vallada que contó con la presencia de más de 2.000 personas, o la jornada en Xàtiva, en la que un grupo de enfermos se unió a Víctor en el tramo final de la etapa.

SAR La Princesa de Asturias, inauguró el VI Encuentro Nacional de personas con Enfermedades Raras celebrado en Totana (Murcia) y organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y la Federación Española de Enfermedades Raras.

El objetivo de esta jornada era normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogió a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia. 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su posicionamiento sobre el copago farmacéutico, haciendo llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) sus principales reivindicaciones sobre la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación de  éste copago

A través de este posicionamiento, FEDER quiere manifestar su profundo rechazo al espíritu y contenido de la Resolución de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en la que se modifican las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para el Proyecto del Real Decreto sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza. 

Este proyecto establece un procedimiento por el cual los usuarios deberían afrontar inicialmente el pago de la atención sanitaria recibida, a expensas de que en una fase posterior la Administración autonómica decida si el desembolso inicial efectuado es reembolsado.

Inspiración, ilusiones, sueños, esperanzas y derechos. Sin duda, estos conceptos fueron las palabras más repetidas en la IV Escuela de Formación CREER-FEDER que se celebró el pasado fin de semana y que contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España.

Esta jornada formativa organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y el Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos ha sido el epicentro de un Año protagonizado por las familias con patologías poco frecuentes. Y así, lo han demostrado. 

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) busca conocer mejor en este año 2013 el trabajo de los medios de comunicación y las iniciativas educativas.

¿Cuáles son los problemas que surgen en el campo de la educación?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene precisamente un servicio técnico dedicado a estas cuestiones. Viene trabajando con acierto en los centros escolares desde hace tiempo .