Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias.

Durante todo este mes, organizaciones y asociaciones de pacientes unen esfuerzos, a nivel mundial, para promover diferentes iniciativas que aumenten el impacto de la enfermedad en la sociedad. Este año, al igual que en anteriores, la Asociación Canadiense de la Enfermedad de Huntington ha promovido su campaña bajo el lema #LightItUp4HD que consiste en iluminar lugares emblemáticos con los colores azul y púrpura en para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).

En España, numerosos edificios y lugares emblemáticos se iluminaron sumándose a esta campaña de visibilización. Los lugares que participaron fueron: en Madrid la Fuente de Cibeles, la Fachada del Ayuntamiento en Palma de Mallorca, en Guadalajara la Iglesia de San Ginés, en Salamanca la Fuente Puerta Zamora, en Vigo se iluminó la Fuente Jenaro de la Fuente, en Córdoba el Hotel Córdoba Center se sumó a esta iniciativa. También se sumaron los Ayuntamientos de Móstoles (Madrid) y Santa Marta de Tormes (Salamanca) al iluminar sus fachadas, la Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes (Cáceres) y el Instituto Dental IOS (Cáceres).

La enfermedad de Huntington es la tercera patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y el Parkinson. A pesar de que se estima que la padecen más de 4.000 personas en España y más de 15.000 están en riesgo de desarrollarla debido a su carácter hereditario e incurable, todavía es muy desconocida. Sus síntomas, gravemente incapacitantes y de carácter progresivo, se asemejan a la unión del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus síntomas se inician sobre los 35-45 años y que su pronóstico vital es de unos 15-20 años.

A partir de la fase intermediaria de la enfermedad comienza a manifestarse el proceso degenerativo, produciéndose el deterioro funcional progresivo y la pérdida de habilidades. En las últimas fases de la enfermedad, el paciente requiere ayuda total para cualquier actividad de la vida diaria. Las personas que conviven con esta patología también desarrollan depresión, apatía, aislamiento social, irritabilidad y desinhibición. En ocasiones, además presentan delirios y comportamientos obsesivo-compulsivos.

En este día, queremos resaltar y agradecer la labor informativa, la ayuda y apoyo a los pacientes y sus familias y el constante trabajo que organizaciones y asociaciones realizan no solo en este mes, sino los 365 días del año por sensibilizar a la sociedad en torno a esta enfermedad y sobre todo por impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Reconocemos  la labor de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociación de Corea de Huntington Española, la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León y la Asociación Cordobesa para la investigación de Corea de Huntington.

Última actualización: 21 de mayo de 2018.

Pin It