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    La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH)...
    El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC comenzó en 2011 con...
    Encarnación Cruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, ha anunciado que va a introducir cambios en la Comisión Interministerial de Precios (CIMP), renovando el reglamento interno de cara a agilizar lo máximo posible las decisiones de precio y financiación. Para ello,...
    El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad...
    Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), ha sido elegida presidenta del recientemente creado Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad...
    La Asociación Española De Laboratorios De Medicamentos Huérfanos Y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la primera edición de los premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. La presentación...
      Orphanet ha publicado dos nuevas guías de urgencia: • Guía de urgencias del angioedema • Guía de urgencias de la púrpura trombocitopénica autoinmune   Además, también ha actualizado los siguientes informes en castellano: • Listado de las enfermedades raras y sus sinónimos...
      El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta consulta se ofrecerá un seguimiento integral a estos enfermos así como ayudar en la transición...

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