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    Orphanet ha publicado dos nuevas guías de urgencia: • Guía de la Enfermedad de Huntington de Huntington  • Guía de urgencia de Anemia hemolítica autoinmuneAnemia hemolítica autoinmune Además, también ha actualizado las siguientes fichas de dicapacidad: • Ficha de...
    Orphanet ha publicado dos nuevas guías de urgencia: • Guía de urgengia de Amiloidosis AL • Guía de urgencia de Displasia fibrosa de hueso  • Guía de urgencia de Hipoparatiroidismo aislado familiar   Además, también ha actualizado las siguientes fichas de...
    Fuente: EURORDIS | ¡Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Este año la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha decidido centrar el tema de su/la campaña nuevamente en la Investigación.  Por esta razón, y con el objetivo de conocer más a fondo...
      Fuente: CIBERER | El director científico del CIBERER, el Dr. Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases el martes 17 de octubre en Bruselas. Este programa, que actualmente se está poniendo en marcha, es una iniciativa de coordinación...
    Fuente: Fundación Mehuer | La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han desarrollado una nueva edición de la convocatoria de ayudas a la investigación en patologías de baja prevalencia por un valor total de 32.000 euros, que se desglosan en las siguientes ayudas: Ayuda Santiago...
    Fuente: CIBERER | El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC...
    La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH)...
      Fuente: Infosalus, Europa Press | Expertos españoles en edición genética, reunidos en la jornada 'CRISPR/Cas-9. Manual de uso de la edición genética', organizada por el Grupo Eugin, han pedido prudencia y un debate ético sobre la aplicación del 'CRISPR/Cas9', la nueva técnica...

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