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    Fuente: CIBERER | El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC...
    La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH)...
    Fuente: EURORDIS | ¿Has participado en investigación en enfermedades raras? ¿Cómo fue tu experiencia? ¿Cuáles crees que son los obstáculos en la investigación de las enfermedades raras? Contesta estas preguntas respondiendo a la encuesta sobre investigación de Rare Barometer...
      Fuente: Infosalus, Europa Press | Expertos españoles en edición genética, reunidos en la jornada 'CRISPR/Cas-9. Manual de uso de la edición genética', organizada por el Grupo Eugin, han pedido prudencia y un debate ético sobre la aplicación del 'CRISPR/Cas9', la nueva técnica...
    Orphanet ha publicado dos nuevas guías de urgencia: • Guía de Esclerosis lateral amiotrófica • Guía de Telangiectasia hemorrágica hereditaria   Además, también se ha traducido la siguiente ficha de discapacidad: •Temblor ortostático primario Última actualización:...
    Encarnación Cruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, ha anunciado que va a introducir cambios en la Comisión Interministerial de Precios (CIMP), renovando el reglamento interno de cara a agilizar lo máximo posible las decisiones de precio y financiación. Para ello,...
    El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad...
    Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), ha sido elegida presidenta del recientemente creado Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad...

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