La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC organiza la II Gala Solidaria Síndrome de Noonan gracias al Estudio de Danza Elena Herrera de Boo de Piélagos, con el objetivo de dar visibilidad a la realidad de las más de 300 personas, menores en su mayoría, que conviven con esta patología poco frecuente en Cantabria, y obtener fondos para poder seguir trabajando en la mejora de su calidad de vida y la de sus familias.

El evento tendrá lugar el sábado 15 de diciembre a las 18:30 horas en el Teatro Municipal Concha Espina, (TMCE), de Torrelavega. El valor de las entradas es de 5 €  y podrán adquirirse a través del siguiente enlace. También se ha habilitado la opción de Fila 0 para las personas que no puedan asistir pero desean colaborar: ES13 2100 3631 1422 0003 9716.

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El Síndrome de Noonan es una enfermedad genética congénita, que se da, aproximadamente, en 1 sujeto por cada 2.500 nacimientos. Está caracterizado por una amplia gama de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos. Esta patología fue descubierta en 1963 por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga.

 

Es complicado detectar el Síndrome nada más nacer. Los primeros síntomas que desarrolla el bebé son dificultad para chupar el pecho o el biberón o hipotonía en sus músculos. Además, nacen con hernias umbilicales, tienen angiomas (crecimiento benigno de los vasos sanguíneos de la piel), su cabeza es pequeña y sus ojos están más separados de lo habitual. Su piel está fría y amoratada en muchas ocasiones. Comienzan a andar y hablar más tarde de lo normal (en torno a los 18-21 meses) y presentan dificultades en sus movimientos.

Esta enfermedad está asociada a anomalías cardiovasculares, baja estatura y peso, sobrepeso a partir de la adolescencia, problemas en la piel o déficit intelectual de leve a moderado en el 25% de los casos. Actualmente no existe un tratamiento específico para estos pacientes, que consiguen llevar una vida normalizada en la mayor parte de los casos.

Acerca de Noonan Cantabria

La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria (ASNC) trabaja, desde 2011, por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Noonan en Cantabria. Para ello, les ofrece información integral, apoyo y asesoramiento, fomenta el estudio y la investigación de la patología, reivindica y defiende los derechos de estos pacientes o fomenta su integración plena.

Última actualización: 07 de diciembre de 2018. 

 

 

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