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Federación española de enfermedades raras

¡Conviértete en la voz de los más de 3 millones de personas con ER en el Día Mundial!

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¡Conviértete en la voz de los más de 3 millones de personas con ER en el Día Mundial!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que este año tendrá como lema ‘ Crecer contigo, nuestra esperanza’ y pondrá en valor, la labor y la fuerza del movimiento asociativo. Por esta razón, te necesitamos para trasladar la realidad de las patologías poco frecuentes en las actividades a nivel nacional y autonómico que celebraremos durante los meses de febrero y marzo</p><p>
Con motivo de la celebración de estos eventos, daremos visibilidad a testimonios de entidades miembro que ejemplifiquen y pongan ‘Nombre y apellido’ a nuestro Día Mundial, por ello, necesitamos tu colaboración para trasladar cómo es el día a día de una persona que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Por esta razón, te facilitamos toda la información para poder participar</p><p>
<p style="text-align: center;">¿Qué criterios son necesarios para poder colaborar?"
<ul>
<li>Presentación de las candidaturas por parte de las entidades miembro de FEDER: Solo se valorarán los testimonios presentados a través de las entidades.</li>
<li>Testimonios que trasladen el papel del movimiento asociativo en tres ámbitos:
<ul>
<li style="list-style-type: none;">
<ul>
<li>Impulsor de la investigación</li>
</ul>
</li>
<li>Agente que da Servicios</li>
<li>Transformador social</li>
</ul>
</li>
<li>Igualdad de género</li>
<li>Localización geográfica. En el caso de los actos de carácter autonómicos se priorizará personas residentes en la Comunidad Autónoma donde se celebra la actividad.</li>
<li>Diversidad en los casos: se busca contar con experiencias de niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes</li>
<li>Que tengan disponibilidad para la fecha en la que se celebre las actividades.</li>
<li>En el caso de los actos institucionales en CCAA, se priorizará aquellos testimonios que aborden patologías que no hayan tenido representatividad en años anteriores.</li>
<li>Que sean patologías con menor representatividad dentro de las acciones de sensibilización de FEDER.</li>
</ul>
(*) Nota: se valorará positivamente que la propuesta vaya acompañada de un vídeo de la persona que daría su testimonio</p><p>
Desde FEDER te animamos a que nos enviéis vuestros testimonios para convertiros en la voz de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España</p><p>

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