Fernando López Miras, Presidente de la Región de Murcia, presidió nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio de San Esteban, momento en que destacó que «desde el Gobierno regional hemos reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias, buscando objetivos claros y concretos, como el diagnóstico precoz de estas patologías, gracias a un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo».

La noticia se produce en el marco de la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que desde FEDER lanzamos para poner en valor la acción del tejido asociativo de enfermedades raras que ha pasado de estar conformado por 7 a 368 entidades en sólo dos décadas.

La organización, además, ha lanzado esta campaña en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, «destacando 3 ejes: la investigación, los servicios y la transformación social. Todo ello puesto en marcha en muchas ocasiones por el propio tejido asociativo» destacó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Carrión agradeció a López Miras «por acompañarnos hoy y por abrirnos las puertas de esta casa un año más, haciendo visible el acto institucional por nuestro Día Mundial en nuestra Comunidad». Además, agradeció de manera especial a María José y Trinidad el «compartir su experiencia de vida con nosotros y transmitirnos a través de sus palabras, lo que significa convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico». Ambas fueron los testimonios de esta cita y dieron voz a los más de 100.000 murcianos y murcianas que, se estima, conviven con estas patologías.

En este contexto, López Miras aseguró que el modelo regional garantiza «el abordaje de los casos más complejos que requieran una intervención simultánea en el ámbito sanitario, social y educativo». Además, ha afirmado que en el último año se han formado casi 1.200 profesionales sanitarios y se ha creado una unidad coordinadora para agilizar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Por su parte, Carrión puso de manifiesto que el plan integral de Murcia «ha marcado un antes y un después en nuestra comunidad y se ha situado un referente para otras líneas estratégicas por integrar desde el inicio a los pacientes, por garantizar su sostenibilidad y por su sistema de evaluación». Con ello, desde FEDER, aseguró, « queremos apostar por su continuidad más allá de este 2020 hasta donde está prevista su vigencia».

Novedades frente a las ER en Murcia

Además, en noviembre se creó un circuito asistencial que conecta a todos los médicos de familia y pediatras de los centros de salud de la Región con la Unidad de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Desde entonces, se han realizado 36 interconsultas no presenciales, 26 de las cuales no precisaron desplazamiento ya que permitieron la solicitud y realización de estudios genéticos desde Atención Primaria en coordinación con atención hospitalaria, ganando así capacidad resolutiva y evitando desplazamientos innecesarios a los pacientes.

López Miras también destacó «la colaboración de las asociaciones murcianas de pacientes, que realizan un gran esfuerzo día a día y la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, que es un referente y un ejemplo de trabajo».

Última actualización: 10/03/2020.

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