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    Día Mundial 2020

    Fotografía María Cano
      Fuente: ONG Debra Piel de Mariposa El pasado 29 de Febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada...
      La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero, la campaña ‘Por un marco normativo común’ para trasladar la problemática con la que conviven los más de 47 millones...
    Acto Institucional en Extremadura
    José María Vergeles Blanca, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, ha presidido el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que hemos celebrado en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, coincidiendo con nuestro 20 aniversario y el 120...
    Fotografía de familia tras la rueda de prensa de presentación de la campaña 'Crecer contigo, es nuestra esperanza'.
    Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en estas patologías. De hecho, en los últimos 5 años, se identifican 328 proyectos de investigación...
    El 1 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza su XI Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid y más de 2.500 personas se reunirán este día para correr por las patologías poco frecuentes. El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz...

    Leer más: El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid dará el pistoletazo de salida en la Carrera por...

    Cartel Día Mundial de las ER
      Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración...
    Cartel VI Jornada Interdisciplinar en Avances sobre las ER
    Fuente: IBIMA RARE El 29 de Febrero de 2020 llegan a Málaga las VI Jornadas Interdisciplinares en Avances sobre Enfermedades Raras. Serán en horario 9 a 15:00 h en el Salón de Actos del Hospital Materno-Infantil (Avenida Arroyo de los Ángeles S/N). Estas jornadas están organizadas desde el Área...
    El 26 de febrero hemos tenido el placer de acudir a las Jornadas de Sensibilización que han realizado Roche en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tendrá lugar el 29 de febrero y llevará como lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza'. Nuestro representante Enrique López...

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