El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el protagonista del el cupón del Loterías y Apuestas del Estado. Como resultado, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las alrededor de 80.000 personas y familias a las que representa son los protagonistas de la Lotería Nacional del Jueves.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha querido “agradecer públicamente a la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) el habernos permitido una vez más ser la imagen de su cupón y el acompañar nuestra labor de visibilidad y sensibilización con los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías”.

Asimismo, Carrión ha querido “implicar a toda la sociedad a conseguir su cupón, a acercarse a las enfermedades de baja prevalencia y a la realidad de las personas que viven su día a día con ellas”.

Compuesta por más de 50 delegaciones comerciales y más de 10.500 puntos de venta, la red comercial de SELAE consigue llegar a todos los rincones de nuestro país lo que, a su vez, “nos permite acercarnos a todos los puntos de la geografía española y a los millones de clientes que participan en los juegos de SELAE”.

Creando Redes de Esperanza

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes”, ha matizado el Presidente de FEDER.

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