Se ha llevado a cabo la presentación del libro del Trabajo de Investigación: “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva.

Este acto ha contado con la participación de Juana Mª Sáenz, delegada de FEDER País Vasco, Alba Ancochea, Directora de FEDER, Javier Monzón, miembro de INKLUNI y Director de innovación y desarrollo del campus de Gipuzkoa de la UPV/EHU, y Chely González, Presidenta de la Fundación Mikel Uriarte.

El equipo de Investigación INKLUNI del Dpto. de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea compuesto por los profesores: Zuriñe Gaintza Jauregi, Igone Arostegui Barandica, Naiara Berasategi Sancho, Nagore Ozerinjauregi Beldarrain, Leire Darretxe Urrutxi, José Ramón Orcasitas García, Javier Monzón González, autores del trabajo, al frente del cual está éste último, propició la puesta en marcha a finales del 2012 esta investigación para una mejor inclusión del Alumnado de EERR en el País Vasco

A través de esta obra se busca trasladar la importancia y el valor de una educación inclusiva como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada. Este libro recoge los resultados de una investigación en la que se analizan las experiencias de escolarización de alumnado y familias con enfermedades poco frecuentes o raras.

Este libro pone de manifiesto cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad, como lo es “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco”, una publicación e investigación pionera a nivel de estado que ha generado una segunda investigación comparativa en la que se contrasta el nivel de atención y coordinación de servicios educativos, sociales y sanitarios para estas personas.

Este trabajo de investigación está basado en historias de vida que retratan distintas prácticas escolares que reflejan los brillos y las necesidades del sistema educativo, elaborando así una serie de propuestas de mejora en el camino de construcción para una escuela y sociedad inclusiva.

Los objetivos del estudio fueron dar voz a las personas afectadas por EERR y a sus familias, participando de un proceso democrático, dialógico y dinámico en cuanto al planteamiento de los objetivos de la investigación, a la detección de las necesidades y a la elaboración de propuestas de innovación y mejora.

Así como, describir y dejar constancia de algunos procesos de escolarización de personas con EERR en distintos tramos del sistema educativo, analizar los procesos de escolarización y las posibles situaciones de fracaso y de éxito.

Entre los fines de esta investigación se encuentra la elaboración de propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con discapacidades en las escuelas del País Vasco. Estas mejoras pueden derivar en productos concretos: guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización, protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar, etc. dentro de un proceso de transición hacia la Escuela Inclusiva.

“Queremos agradecer a todas las personas afectadas y las familias que componen las asociaciones de la delegación de FEDER País Vasco, que han colaborado en la realización de este trabajo. Son testimonios de personas valientes que, a pesar de las dificultades a las que tienen que hacer frente día a día, logran superar grandes retos” han afirmado los autores

Este libro ha sido posible gracias a la financiación de la Fundación Mikel Uriarte que tiene por objeto promover, realizar, apoyar y financiar, total o parcialmente, proyectos humanitarios, de asistencia social y otras acciones solidarias.

3 millones de personas en España, Más de 150.000 en Euskadi.

Las Enfermedades Raras, son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad.

FEDER representa a de 300 asociaciones, con un trabajo conjunto y un movimiento sólido y extraordinario como el de las enfermedades de baja prevalencia; un movimiento que ha sabido impulsar proyectos de investigación, de sensibilización o visibilidad, entre otros muchos otros. Este desarrollo, basado en la acción política y un modelo de trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados, ha hecho posible el reconocimiento de FEDER por parte de las Instituciones, Universidad, las plataformas socio-sanitarias, las asociaciones y, sobre todo, los pacientes.

Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a las propias personas afectadas, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. Actualmente, se estima que 3 millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.

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