El pasado 28 de febrero tuvo lugar el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona Durante toda la mañana se llevaron a cabo conferencias y debates, centradas en dos temas : el modo en el que se atienden las enfermedades poco frecuentes y el reto que supone su conocimiento y la investigación


Jordi Cruz, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña participó en la sesión dedicada al reto que supone en conocimiento y la investigación en las enfermedades minoritarias. Revindicando la importancia de fomentar la investigación en estas patologías con el fin de mejorar la realidad del colectivo.

Cruz traslado que “la investigación en enfermedades raras es urgente y prioritaria y por ello el primer paso debe ser unirnos para solicitar que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo”

En Cataluña hay cerca de 400.000 afectados por esta situación, cifra que asciende a los tres millones de personas si ampliamos el foco a todo el territorio nacional. La mejora de la situación y de la vida de todos ellos, queda en manos de que todos trabajemos de manera coordinada y solidaria por promover la investigación.

La mejora en el campo de la investigación, es determinante a la hora de que se produzca un diagnóstico precoz y adecuado, y de que además se facilite un tratamiento en correspondencia con la patología por la que se ve afectada la persona.