La ONG Otromundoesposible, ha querido mostrar una vez más su compromiso con las personas con enfermedades raras y continúa un año más, apoyando a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), tanto en su trabajo diario como en el caso concreto del Día Mundial.

Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, consiste en lograr que la investigación en ER sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo, lo que atraería más inversiones a esta causa y repercutiría en avances científicos. Estos avances beneficiarán no solo a las 3 millones de personas afectadas por alguna ER en nuestro país sino al conjunto de la sociedad, por lo que desde Otromundoesposible se muestran fuertemente comprometidos con la causa.

De este modo, Otromundoesposible continua formando parte del trabajo en red fomentado desde FEDER que pretende que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - generen sinergias y trabajen juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. Desde FEDER además, se considera que la inclusión de estos proyectos como actividades prioritarias de mecenazgo, supondría un aliciente para los inversores y las compañías que tendría como resultado la mejora en los procesos de detección y diagnóstico, así como en los tratamientos de las patologías de baja prevalencia.

Según Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, este enfoque integral es el camino para lograr impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes y garantizar los derechos de las personas afectadas por ER, por lo que ha querido transmitir su agradecimiento a la compañía Otromundoesposible

Última actualización 22/02/17