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    Día Mundial 2017

        La Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios son enfermedades poco frecuentes y por tanto poco conocidas y a las que se dedican pocos recursos a su investigación y a la obtención de fármacos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Por eso desde Stop...

    Leer más: ConCienciArte, una exposición de Stop FMF

      ¿Sabes que es la MARCHA SOLIDARIA "DEPOR-VIDA organizada por ALUSVI? Es una marcha Solidaria que vamos a realizar por sexto año consecutivo en nuestro pueblo de fundación, en Pilas. En esta ocasión será el 19 de febrero con motivo del Día Internacional contra el Cáncer (2 de febrero). Si...

    Leer más: ALUSVI organiza la Marcha Solidaria DEPOR-VIDA

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta...
      La Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) acogerá el próximo 11 de febrero las IX Jornadas, un encuentro para conocer mejor la patología mastocitaria. Especialistas en esta enfermedad poco frecuente, llegados de varios puntos de España, facilitarán información a los afectados y mostrarán...

    Leer más: IX Jornadas de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM)

    El próximo 25 de febrero va a celebrarse un simposio en el Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia, donde la presidenta de ANSDEH presentará la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, y actuará como ponente en la mesa redonda sobre esta temática. El...

    Leer más: IV Simposio Int. de Angiología y Cirugía Vascular

      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”. De esta...
    Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará...

    Leer más: Cuatro niños con la misma ER participan en la Maratón de Zurich

      Los sábados de febrero y marzo se llevará a cabo la actividad "Danzaterapia por las lipodistrofias". La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades...

    Leer más: Danzaterapia por las lipodistrofias

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