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    • Christian Gálvez emociona a las personas y familias con ER y hace un llamamiento por la investigación

    • Dolors Montserrat impulsará un convenio entre FEDER y el ISCIII

    • SM la Reina subraya la importancia de la investigación científica

    • FEDER entrega sus Premios 2017

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    Día Mundial 2017

      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las...
      FEDER ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España en la conmemoración internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y...
     El pasado 28 de febrero tuvo lugar el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona Durante toda la mañana se llevaron a cabo conferencias y debates, centradas en dos temas : el modo en el que se atienden las enfermedades...
      Miembros de las asociaciones D´Genes y AELIP asistieron al acto institucional de la celebración en la Región de Murcia del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Caravaca de la Cruz. El acto ha contado con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Sense Barreres, celebra el próximo 5 de marzo su VIII Carrera Solidaria por las Enfermedades poco frecuentes. Nos complace invitarlos a participar en la carrera y además de todas las actividades preparadas para éste día...

    Leer más: VIII Carrera Solidaria por las ER en Petrer

      El sábado 4 de marzo a partir de las 16h, la asociación MEF2C celebrará un festival benéfico para conmemorar el día de mundial de las enfermedades raras, dar visibilidad al Síndrome MEF2C y recaudar fondos para su investigación. Para ello han organizado toda una tarde dedicada a los más...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación PONS organiza una exposición solidaria a favor del síndrome de Wolf-Hirschhorn con el objetivo de dar a conocer esta patología minoritaria. La exposición tendrá lugar desde el 28 de febrero hasta el 3 de marzo en la Fundación...

    Leer más: Exposición de Fundación Pons a favor de Wolf-Hirschhorn

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