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    • Christian Gálvez emociona a las personas y familias con ER y hace un llamamiento por la investigación

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    Día Mundial 2017

      La investigación resulta fundamental para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y encontrar un tratamiento adecuado o una cura a su dolencia. Ésta es la reivindicación que realiza la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), para...
    Desde la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI) y la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) se ha puesto en marcha una acción divulgativa con el objetivo de crear concienciación sobre la colangitis biliar primaria. El acto se celebra el próximo...
      Este año Eduardo Noriega se ha unido a ACTAYS como embajador para ayudar a difundir la causa y, así, sumar esfuerzos en la búsqueda de fondos para que podamos seguir con los proyectos de investigación.El actor español es el protagonista del vídeo de la a Asociación Acción y Cura para...
    El pasado 28 de Febrero la Asociación ADEN realizó sus actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la colocación de varios stand en el que se expusieron trabajos realizados por los usuarios. Se leyó por parte de Leonor Leiva, Fisioterapeuta de la Asociación ADEN el manifiesto a...
     El 4 de marzo, tuvo lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia. Por...
    FEDER representará a las familias con enfermedades poco frecuentes de España en la conmemoración internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para ello, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, acompañará a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) durante...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER Navarra organizaba una acción conjunta que constía de una Mesa de Experiencias en el Parlamento Foral de Navarra y una Marcha Festiva Ainhoa Aznárez, Presidenta del Parlamento ha dado la bienvenida a todos los asistentes. Tras ello...
    La compañía Sanofi Genzyme, dentro de su compromiso con las personas con enfermedades raras, continúa un año más apoyando a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en su trabajo por concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este...

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