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    Día Mundial 2017

        El 24 de febrero se celebran un año más las jornadas interdisciplinares en Enfermedades Raras en el salón de Grados de la Universidad de Málaga. Estos últimos años, desde que se lo propuso la asociación PxE, su equipo médico y sobretodo el Doctor Pedro Valdivielso han celebrado...
      Muchas personas padecemos Enfermedades Raras, en España, somos 3.500.000 de afectados. Nuestras vidas no son fáciles, ya que en muchas patologías, no se conocen su etiología y en muchas otras sólo tenemos tratamientos paliativos, que no curativos. Debido a esto, este año se reivindica la...
      La Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche realizó la tercera edición de su Carrera Solidaria. El evento se celebró el  12 de marzo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.Tanto la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Sant Joan d´Alacant...
    La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) participa este año con diferentesactividades a desarrollar en Andalucía y Madrid en el Día Mundial de las EnfermedadesRaras, que desde 2006 se viene celebrando cada 29 de febrero. AESDE, como integrantede la Federación Española de Enfermedades...
    FEDER, DISMO, el Ayuntamiento de Molina de Segura y los miembros  de la Concejalía de Deportes y Salud se unen en apoyo a las Enfermedades Raras. Todos ellos quisieron realizarse una foto realizando el gesto de RED, símbolo este año de la Red de Esperanza. Con este pequeño gesto se busca crear...
      La emisora de radio Esradio Murcia elebaoró un monográfico dedicado a las enfermedades raras dentro de su programa “A contracorriente”El programa sirvió de altavoz para todo el colectivo y contó con la presencia del Delegado de FEDER en Murcia David Sánchez. Se puede escuchar en el...
      El Consejo de Gobierno habló en su rueda de prensa sobre las Enfermedades Raras. En concreto se trató la guía para valorar la discapacidad en enfermedades raras que se publicó a finales del pasado año por parte de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades. Durante la rueda de...

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