FEDER agradece a Boehringer Ingelheim su adhesión a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización ha lanzado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras así como todo el apoyo que la compañía farmacéutica presta al colectivo a lo largo de todo el año, especialmente en atención directa y fortalecimiento del tejido asociativo.

FEDER quiere reconocer el trabajo de Boehringer Ingelheim, que ha dedicado su esfuerzo y sus acciones para dar voz y mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.

Este año, la participación de la compañía ha hecho posible que la campaña de FEDER llegue con más fuerza que nunca y ha permitido «situar la investigación en estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes» ha subrayado Juan Carrión, presidente de la organización española.

Pero «este apoyo se traduce también en el desarrollo de proyectos trasversales para las familias, como nuestro Servicio de Atención Psicológica, y para nuestro tejido asociativo, apostando por su participación y formación» ha añadido Carrión.
Crece en un 20% el número de usuarios atendidos

El compromiso de Boehringer Ingelheim con las personas con enfermedades poco frecuentes ha permitido que, durante el último año, el Servicio de Atención Psicológica (SAP) haya ayudado a un 20% más respecto a 2016.

A día de hoy, el SAP se ha convertido en una de las herramientas más eficaces de FEDER para ayudar a las personas en el afrontamiento del proceso de enfermedad, en la promoción de su equilibro personal y emocional y, por tanto, en la recuperación de su salud.

El objetivo estratégico del servicio es favorecer la normalización biopsicosocial, funcionando como un centro de recursos en materia de psicología y ER. Como resultado, y gracias al apoyo de Boehringer Ingelheim en 2017, el servicio ha atendido a un total de 1.369 usuarios tanto a nivel individual como grupal, donde el número de beneficiarios prácticamente se ha duplicado a lo largo de 2017 a través de 56 Grupos de Ayudua Mutua y 36 talleres que han abordado la relajación, el manejo del dolor crónico, comunicación, resiliencia, cuidado, autonomía personal y sexualidad, entre muchos otros ámbitos.

Boehringer Ingelheim hace posible la formación de los pacientes

La sinergia entre FEDER y Boehringer Ingelheim también se traduce en el apoyo que han recibido las más de 330 asociaciones que caminan juntas dentro de la organización española a través de dos vías: el fomento de su participación en las asambleas, los principales órganos de decisión de la Federación, y la consolidación de la Escuela de Formación que FEDER celebra anualmente junto al Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO.

El apoyo de la compañía farmacéutica ha posibilitado la consolidación de esta escuela que tiene como objetivo ser un punto de encuentro entre entidades de enfermedades poco frecuentes donde abordar diferentes aspectos de interés para el colectivo. Una cita que en su última edición formó a cerca de 40 alumnos, sumando más de 500 a lo largo de toda su trayectoria.

«Es un orgullo para la compañía caminar de la mano de las asociaciones de pacientes y en el caso de las enfermedades poco frecuentes, concretamente con FEDER . Nuestra visión es aportar valor a través de la innovación y, ello supone co-crear con ellos y la administración proyectos que garanticen el acceso a soluciones terapéuticas y mejoren la calidad de vida de los pacientes». Culí, además añade: «en particular, en el caso de las enfermedades poco frecuentes, nos satisface saber que aportamos apoyo psicológico y otras iniciativas que ayudan a los pacientes, familias y cuidadores».

Con todo, desde FEDER «queremos agradecer el apoyo que nos presta en marcos tan trascendentales como nuestro Día Mundial, pero también el que ha consolidado a lo largo de nuestra trayectoria juntos formando parte de una Red de Solidaridad cada vez más fortalecida gracias a entidades tan comprometidas como Boehringer Ingelheim» ha concluido su presidente, Juan Carrión.

Última actualización: 07/05/2018.

 

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