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    Presentamos la Memoria de Resultados de nuestra campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.

    Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

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    Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

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    • Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    • Una marea de 4.000 personas pone sol y esperanza a la IX Carrera que FEDER celebró en Madrid

    • Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

    Día Mundial 2018

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    Memoria de resultados de la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'

    Accesibilidad

    Día Mundial 2018

        Fuente: ASEM| Martes, 27 de febrero 2018.- Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas...
      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante (AESHA) presentará el 27 de febrero, el documental Human Timebombs que trata sobre el Síndrome de Hemiplejia Alternante y los retos de convivir con esta enfermedad y el estado...
      Fuente: Hotel & Restaurante Montsant | Hotel & Restaurante Montsant quiere ayudar a la lucha de la investigación de las enfermedades raras, con la donación de 1€ de cada “Menú Tapas” Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero, del...
     Las necesidades de atención psicológica son esenciales en el caso de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias con el objetivo de afrontar el estrés que genera la escasez de información, el retraso del diagnóstico, la ausencia de tratamiento y el duelo...
    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras este 28 de febrero, FEDER País Vasco, ha organizado un gran número de actos que buscan visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mediante la información seguir avanzando en el objetivo...
    Más de 50 entidades de la Red de Solidaridad de FEDER hacen posible la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que hoy adquiere más fuerza que nunca con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero. Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial...
      Los próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida...
    Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento». Una situación que se refleja en el primer avance...

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