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    Presentamos la Memoria de Resultados de nuestra campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.

    Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

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    Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

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    • Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    • Una marea de 4.000 personas pone sol y esperanza a la IX Carrera que FEDER celebró en Madrid

    • Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

    Día Mundial 2018

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    comunicacion@enfermedades-raras.org

    Memoria de resultados de la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'

    Accesibilidad

    Día Mundial 2018

      Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados...
    Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación que FEDER lanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Luis acaba...
    La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28...
     La Piel de Mariposa es una enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellos que la padecen. Se estima que en España hay 1500 personas afectadas a las que el mínimo roce en su piel puede causarles ampollas y heridas que tardarán días en sanar o que nunca llegarán...
      La Federación Española de Fibrosis Quística se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que...
      La Asociación de enfermedades raras de Benidorm y comarca celebra este próximo miércoles 28, coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras, dos actos que buscan visibilizar estas patologías y recaudar fondos para la asociación. A las 18:00h se realizará la lectura del manifiesto...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (Adisen) nos complace convocar el II Concurso de Relatos Cortos sobre Enfermedades Raras “Mi Experiencia Personal con la ER”. En el concurso podrán participar todas...
    El artista infantil, Raúl Charlo, ha creado la canción “Todos somos raros” dedicada a todas las personas y sus familias que conviven con una enfermedad raras. Este nuevo single está incluido en el último disco del artista “Las aventuras de Raúl”. “Esta canción está compuesta desde...

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