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    Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

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    Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

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    • Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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    Día Mundial 2018

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la A Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ha organizado concurso de creatividad “Hola Brillantina” con la intención de que participe el mayor número de niños de Educación Infantil, Educación Primaria y Educación Especial,...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange ha realizado un video conmemorativo de esta fecha. Gracias a la colaboración y apoyo de TBM Transports Metropolitans de Barcelona, el video se ha proyecto,...
      Como cada año, la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)...
      El Próximo día 28, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Asociación Ayuda a la Dependencia y ER de Castilla y León realizará un encuentro con varios colegios en la Plaza Mayor de Valladolid. La primera parte del acto contará con intervenciones...
    Fuente: Salud Madrid | 'LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA', LEMA DEL DÍA MUNDIAL La Comunidad de Madrid ha organizado actividades de Formación Continuada, de carácter presencial, con el objetivo de formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en el tratamiento...
    La IV Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia se realizó el  24 de febrero en Molina de Segura. El evento se celebraró en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y estuvo organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federación. La jornada se presentó en...
      El próximo sábado 3 de marzo, dentro del marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el Paraninfo de la Magdalena de Santander acogerá un concierto en favor de la Federación Española De Enfermedades Raras. El evento, donde actuará la Coral Municipal Astillero-Guarnizo...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) organiza el miércoles 28 de febrero un encuentro para mujeres portadoras de Hemofilia. El encuentro se realizará en la sede de la asociación a partir de las 18:00h.Durante el...

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