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    Presentamos la Memoria de Resultados de nuestra campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.

    Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

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    Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

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    • Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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    Día Mundial 2018

    La Associació Catalana Síndrome X-Fragil organiza la “5a passejada en Roda Petita pels carrers de Gràcia” que se realizará el próximo domingo 18 de febrero en la Plaça del Nord, 14. La Associació Catalana Síndrome X Fràgil es un organismo que agrupa a familiares y profesionales alrededor...
    Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) habilitará mesas informativas en las provincias de Valencia y Castellón con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad. La esclerodermia es una...
    Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo. El Día...
    El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y compartir su historia de enfermedad rara. ¿Quieres participar? ¡Envía tu foto antes del 31 de enero! El...
      El Centro CREER, de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias, celebra entre los días 23 y 25 de febrero su VI Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 del mismo mes. A través de esta cita, el centro ubicado...
    El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras y también Día de Andalucía, el Club de Atletismo Los Lentos celebrará su VII Carrera Popular Parque del Tamarguillo en Sevilla. En esta ocasión, la carrera busca sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes y, además, los fondos recaudados...
    La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), celebrará, el 24 de febrero, la "VII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras" con motivo del Día Mundial. El acto, en el que participarán investigadores y expertos en esta materia,...

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