Dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y conmemorando el Dia del Síndrome de Noonan, que se celebra el día 23 de febrero, la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, organizó el domingo 24, la II Jornada de convivencia con las familias asociadas para disfrutar de un día de actividades lúdicas.

Durante esta jornada, mayores y pequeños pudieron disfrutar de una jornada muy amena en la que la sensibilización del Síndrome de Noonan y la diversión fueron de la mano. También, las familias pudieron compartir sus experiencias acerca del Síndrome de Noonan.

Asociación Síndrome de Noonan

La Asociación la lleva familias afectadas por el Síndrome de Noonan, que ante la inexistencia asociativa, desean a través de Asociación Síndrome de Noonan Asturias, dar soporte a nuevas familias, trabajar por el bienestar y el futuro de nuestros hijos.

Algunos de sus objetivos son informar, orientar y apoyar a los afectados y sus familias, además desde la asociación se fomenta la información y la difusión de esta enfermedad.

Día Mundial de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

 

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