La Asociación Síndrome de Noonan celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una mesa informativa y una tienda solidaria en el Ayuntamiento de Reocín. Estas actividades fueron la oportunidad perfecta para sensibilizara la población acerca del Síndrome de Noonan y para colaborar con la causa.

En el XIII Congreso de Pediatría para estudiantes de medicina intervinieron en dos pases, además repartieron folletos sobre el Síndrome de Noonan y las Rasopatías. Desde la Asociación se visibilizó las Enfermedades Raras y entregaron juegos de guías sobre el Síndrome de Noonan para informarse acerca de él de una manera sencilla y directa. Además durante el congreso, acudió la nueva representante territorial de FEDER Cantabria, María Santamaría en el taller “Conviviendo con discapacidad”.

El Ayuntamiento de Reocín se solidariza y se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que, participarán iluminando de color verde el Ayuntamiento. Con esta acción, concienciarán y visibilizarán las Enfermedades Raras. Desde el Ayuntamiento transmite “Queremos manifestar nuestro apoyo sin fisuras a todos los que pelean día a día con una Enfermedad Rara, por conseguir una mayor autonomía y evolucionar en la vida. Son un ejemplo para todos nosotros”.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

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