Dentro del Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz, participó en la jornada llevada a cabo en el hospital Vall d’Hebrón que tuvo lugar el pasado 26 de febrero. Bajo el lema: "Creamos puentes entre la atención social y sanitaria", durante la jornada, profesionales y pacientes pusieron en valor la importancia de la integración y el trabajo en equipo.

Jordi Cruz pudo trasladar la importancia de la voz del paciente en enfermedades poco frecuentes, en donde los pacientes se hacen expertos por necesidad, por el desconocimiento y por la falta de especialización e información. Como conclusión trasladó El papel de los pacientes ha sido y es clave en el desarrollo de propuestas y medidas enfocadas a la mejora de la calidad de vida del colectivo y es clave en el ejercicio de los derechos de las personas que conviven día a día con estas enfermedades.

Una mirada internacional

El Campus Vall d'Hebron es referente en enfermedades minoritarias. Y será la sede de ICORD (Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos) y participa en diez ERN (Redes Europeas de Referencia). De este modo, es el hospital del Estado que está presente en más redes europeas.

Última actualización 01/03/2019

 

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