Con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, FEDER estuvo presente ayer día 27 de febrero en la sesión de control al Govern, y pudimos ser testigos a través de los miembros de nuestra junta directiva, Jordi Cruz y Anna Ripoll, de la intervención que realizó la diputada de ERC Sra. Noemí Llauradó hacia la Consejera de Salud, la Sra. Alba Vergés i Bosch, en relación con las enfermedades minoritarias.

El objetivo es dar a conocer las enfermedades y posicionarlas como una prioridad asistencial y social. Desde el grupo republicano llevan a cabo acciones como la pregunta que han planteado a la consejera, han presentado una PR a la comisión de salud, conjuntamente con JxCat por Cat y se han adherido al manifiesto del día mundial. Desde Esquerra Republicana Madrid en el Congreso de los diputados se ha registrado una batería de preguntas destinadas a la Ministra de Sanidad y una proposición no de ley para mejorar el acceso a la red europea de referencia y a la mejora de la detección de las personas afectadas. Se ha realizado en Madrid porque para acceder a las redes europeas de referencia en enfermedades minoritarias creadas por la Comisión Europea con el objetivo de unir esfuerzos y compartir todo el conocimiento de los mejores especialistas de europea, el Ministerio de Sanidad además de requiere los requisitos europeos de calidad y experiencia, requiere también un aval de la solicitud de participación a través de la designación de centros servicios y unidades de referencia. Esto deja muchos hospitales y profesionales reconocidos en este ámbito. La pregunta de la Sra. Noemí Llauradó Sans a la consejera de sanidad es: ¿Qué se hace desde el departamento para afrontar esta situación y garantizar una calidad asistencial en la intervención de las personas afectadas y sus familias?

La Sra. Vergés manifiesta que Cataluña es de las únicas regiones de Europa que tiene un modelo de atención de estas Enfermedades minoritarias en una doble vertiente, la gran experiencia necesaria pero también la atención diaria de estas personas afectadas y familias. Estamos alineados con los modelos europeos y las redes europeas. Cataluña forma parte de 16 de las 24 redes europeas y 8 centros que están presentes. También destaca la importancia de las Redes y Unidades de Experiencia Clínica (XUECs) para compartir el conocimiento y buenas prácticas sobre estas enfermedades que permiten hacer frente a las condiciones médicas más complicadas y que apuesta por una atención centrada en las personas que tiene en cuenta a las personas y a las familias. Se trabaja desde la comisión asesora de enfermedades raras, que implica a los profesionales y a las asociaciones de pacientes, y en donde FEDER también forma parte de esta comisión.

Teniendo en cuenta que en el año 1990 la Comisión Europea estableció como prioridad la intervención en la salud pública dentro del ámbito de las enfermedades minoritarias, la diputada pregunta ¿Cuáles son las actuaciones previstas para 2019-2020 por el Departament de Salut en este sentido? La Consejera Vergés responde:

En primer lugar, la ampliación de las XUECs a otras patologías neuromusculares y el grupo de las inmunodeficiencias adquiridas, que en la actualidad son 3, pero se ampliarán a 5.
Harán un estudio de las necesidades asistenciales de los niños con pluridiscapacidad grave, que se reconoce que es una de las grandes necesidades.
Mejora del trabajo en red de estas unidades (XUEC’s) con los dispositivos asistenciales del territorio para acercarlos a donde están los pacientes y sus familias.
Elaborar campañas de sensibilización.
Por último, la Consejera ha subrayado su agradecimiento a “La Marató”, que este año va a estar dedicada a las enfermedades minoritarias.

Para ver la intervención, lo puedes hacer en el siguiente enlace:
https://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=8325055&p_cp2=8325604&p_cp3=8325576

Última actualización 01/03/19

 

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