Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 1 de marzo, FEDER Cataluña organizó, en el Hotel ILUNION de Barcelona, una cena donde el movimiento asociativo fue el protagonista de la velada. Durante este evento, asociaciones y empresas colaboradoras demostraron un año más su compromiso con las más de 400.000 personas, en Cataluña, que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente.

Esta cena, como cada edición, es un punto de encuentro entre asociaciones, entidades colaboradoras y pacientes, ofreciendo un ambiente de apoyo y solidaridad entre las partes. Además, este acto se sitúa en uno de los principales en la agenda de FEDER Cataluña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como lema ‘Un desafío integral, un desafío global’.

Durante este encuentro, los asistentes pudieron disfrutar de un espectáculo de magia con Carles Reiet, animador que colabora con nosotros desde hace 4 años. Los comensales fueron sacados al azar por el animador y presenciaron en vivo y en directo, varios trucos de magia que sorprendieron a todos los participantes. Además, pudieron disfrutar de un juego interactivo, que se realizó a través de una aplicación móvil, donde pusieron a prueba todos sus conocimientos acerca de las enfermedades raras. Cada mesa era un equipo y competían para conseguir la recompensa, una actuación exclusiva del mago Carles Reiet. Pero este no fue el único premio, ya que, durante la velada, desde la federación se organizó una rifa solidaria en la que sorteaban dos noches de hotel en cualquier hotel ILUNION de España, entradas a Port Aventura, un menú degustación en Arc Restaurante…

Esta cena fue una ocasión especial en la que pacientes, familiares y asociaciones compartieron sus experiencias. Además, en este encuentro se pudo contar con la presencia de Arantxa Murillo, una periodista que escribe acerca de las Enfermedades minoritarias y participa en la labor de visibilización en este tipo de patologías.

Desde la delegación catalana se agradece la participación activa de las entidades en este acto, elementos fundamentales para poder seguir concienciando y visibilizando la realidad de las personas con alguna Enfermedad poco frecuente.

Última actualización 11/03/2019

 

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