Nota de Prensa: El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posibilitado que jóvenes de varios centros educativos impulsen actividades en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en concreto: los centros educativos madrileños IES Las Canteras (Collado Villalba) y IES Cervantes (Daganzo) y CEIP Santo Domingo Savio (Petrer, Alicante) de la Comunidad Valenciana

Estos centros, al igual que otros 13 distribuidos en 7 Comunidades Autónomas, participaron durante el primer trimestre de este curso escolar en este proyecto de FEDER, una iniciativa dirigida a jóvenes de entre 12 y 16 años que tiene como objetivo acercar a estos jóvenes la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y a las problemáticas que las acompañan, fomentando además una implicación directa de los estudiantes

La noticia de la realización de estos tres actos que se enmarcan en la celebración del Día Mundial, respaldan el éxito de esta iniciativa que tiene la movilización del alumnado como uno de sus retos fundamentales. El proyecto, solo en el primer trimestre de este curso escolar, ha involucrado a 2275 alumnos y 92 tutores.
Sensibilización en 4 fases

El proyecto, que pretende crear una verdadera conciencia social educando en la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades, fomenta además la creatividad, autonomía, tenacidad, trabajo en equipo, responsabilidad, planificación y liderazgo de cada uno de los estudiantes que participan.

En la primera fase de la campaña, “¿Qué es eso de las ER?” se da a conocer a los alumnos qué son las patologías poco frecuentes y cuáles son los problemas derivados de las mismas. El segundo paso, “¿Cómo se sienten l@s chic@s que tienen una enfermedad poco frecuente?”, trata el tema de la discriminación en el ámbito escolar y la importancia de crear una sociedad inclusiva mediante presentación de casos y juego de roles.

“¿Cómo podemos ayudarles?” es la tercera fase y pretende que los alumnos, con el asesoramiento de FEDER, desarrollen una actividad solidaria a favor de las personas con ER. Esto además enlaza con el último paso de la campaña en el cual se insta a los estudiantes y centros a realizar un reportaje, que será ampliamente difundido por la Federación, acerca de la actividad que han desarrollado.

Un impacto que se mide por primera vez

Durante este primer trimestre del curso escolar, FEDER ha querido respaldar los resultados del proyecto no ya solo en términos cuantitativos sino valorando la evolución de los alumnos a lo largo del mismo. Es decir, a través de una evaluación pre implementación del proyecto y misma evaluación post implementación del proyecto.

Uno de los datos observados ha sido la mejora en el conocimiento por parte del alumnado de qué son y cuales son algunas de las enfermedades de baja prevalencia, pasando de un 46% a más de un 77% los alumnos que tenían conocimientos acerca de este tema.

Pero no solo en la formación se ha visto reflejado el desarrollo de estos alumnos y alumnas, sino que también ha mejorado su percepción hacia las personas que conviven con alguna enfermedad rara mostrando que un 73,85% de los encuestados opinaron al final del proyecto que tener un compañero/a con EPF no entorpece y hace más lento el ritmo de las clases y un 71,72% de los alumnos/as mostraron como falsa la frase “Las personas con EPF tienen pocas cosas en común conmigo”.

Por último, el 90,29% de los alumnos/as coincidieron en que la investigación en ER es necesaria para poder avanzar en el conocimiento, una de las ideas fundamentales de este Día Mundial de las enfermedades raras al que todos estos jóvenes han querido sumarse este año.

Última actualización: 03/02/2019.

 

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