• lctube.com
  • Top
    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza
    • El 13 de marzo, el movimiento asociativo presenta sus prioridades ante la Asamblea de Madrid

    • SM la Reina pide el compromiso activo de todos para hacer frente al desafío integral y global de las ER

    • Celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras: hacia un abordaje integral y global

    • El mundo conoce la historia de Lorena por el Día Mundial de las ER

    Día Mundial 2019


    Día Mundial 2019

    ¿Organizas un acto? ¡Cuéntanos!


    915 33 40 08

    noticias@enfermedades-raras.org

    Accesibilidad

    Día Mundial 2019

    Cartel informativo de evento solidario en Cullera por la investigación
    La asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita y la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram celebran el próximo domingo 17 de febrero de 2019, en el Salón Multiusos del Mercado de Cullera, el evento lúdico “Matí Lúdic per una bona causa”. Este ...
    Cartel del Baile de máscaras solidario con las familias con Phelan Mc-Dermid.
      El Club Rotary Zurbarán pertenece a una red mundial de personas dedicadas a solucionar problemas, buscando generar un cambio perdurable en el mundo. Pues bien, este año la Asociación Española de Síndrome de Phelan Mc-Dermid ha sido elegida como beneficiaria de su baile de máscaras anual...

    Leer más: Baile de máscaras solidario con las familias con Phelan Mc-Dermid

    Estimados amigos/as, en esta ocasión presentamos este taller tiene con el objetivo de empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajemos y nos movilicemos bajo el objetivo de sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en torno a la campaña del Día Mundial de las...
    Logos de la exposición 'Expression of Hope', de la Conselleria de Salut y de FEDER.
      El 5 de febrero se inaugura en el Hospital Can Misses de Ibiza la exposición Expression Of Hope de la mano de la Conselleria de Salut y de nuestra Federación. La muestra será inaugurada por Carmen Santos, Directora Gerente del Hospital, David Javierre, Public Affairs & Advocacy Rare Diseases...
    Actividades de Noonan Asturias por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
      Fuente: Asociación Síndrome de Noonan Asturias | Durante el mes de febrero con motivo del mes de las Enfermedades Raras, realizaremos varias actividades educativas en las Bibliotecas de Gijón dirigida a edades de 4 a 8 años, para dar visibilidad y concienciar sobre ellas. Conoceremos en...

    Leer más: Actividades de Noonan Asturias por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Cartel del III Certamen de música cofrade "Dolor y Gloria".
    La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) celebra el III Certamen de música cofrade "Dolor y Gloria" el 23 de febrero en el Auditorio Municipal de Albacete a las 18:00 h. en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y a favor de la investigación de las enfermedades...

    Leer más: Certamen de música cofrade solidario con AEPMI

    Cartel de la “VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras”.
      La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) celebra, el 23 de febrero en el Instituto de Neurociencias de Alicante, la “VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras”. Una cita que se produce, además, en el marco...

    Leer más: AHEDYSIA celebra el Día Mundial de las ER con su VIII Jornada Interdisciplinar

    Cartel del XIX Encuentro de Síndrome de Marfan.
    Fuente: SIMA | La Asociación de Síndrome de Marfan, celebra entre los días 21 y 24 de febrero su XIX Encuentro Estatal en Santiago de Compostela. Desde hace casi dos décadas, los encuentros se vienen planteando como un espacio de convivencia donde se organizan actividades formativas y lúdicas,...

    Leer más: SIMA, la Asociación de Síndrome de Marfan, celebra su XIX Encuentro Estatal

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Septiembre 2019
    L M X J V S D
    26 27 28 29 30 31 1
    2 3 4 5 6 7 8
    9 10 11 12 13 14 15
    16 17 18 19 20 21 22
    23 24 25 26 27 28 29
    30 1 2 3 4 5 6

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar