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    Foto de grupo en la X Carrera Por La Esperanza
      Ayer, día 3 de marzo, celebramos la X Carrera Por la Esperanza en Casa de Campo, Madrid. Este evento tuvo lugar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el objetivo de esta carrera es implicar a la sociedad en esta causa. A primera hora de la mañana, comenzaron a llegar las...
      El Centro Concertado Patronato Sagrado Corazón de Jesús de Cartagena en el que estudia un alumno con Síndrome de Rothmund-Thompson, una genodermatosis poco frecuente, causada por mutación en el cromosoma 8q.24.3 que se caracteriza por degeneración atrófica y problemas cutáneos. Para que...
      Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican...
      Con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, FEDER estuvo presente ayer día 27 de febrero en la sesión de control al Govern, y pudimos ser testigos a través de los miembros de nuestra junta directiva, Jordi Cruz y Anna Ripoll, de la intervención que realizó la...
    Fotos de Lorena y su familia
      Nuestra Lorena participa en la campaña europea que ha organizado EURORDIS por El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Lorena y su familia participa en los vídeos-testimonios de EURORDIS y da a conocer su increíble historia, esta oportunidad es perfecta para conocer un poco más a Lorena...
      Dentro del Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz, participó en la jornada llevada a cabo en el hospital Vall d’Hebrón que tuvo lugar el pasado 26 de febrero. Bajo el lema: "Creamos puentes entre la atención social y sanitaria", durante...
      Como todos los años la Asociación de personas con enfermedades raras y discapacidad de Petrer (Alicante) y comarca, organiza para el próximo sábado día 3 de Marzo una carrera por las enfermedades raras, con el objetivo de dar visibilidad las enfermedades poco frecuentes. La carrera que...
    Foto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
    INCLIVA reúne a la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas jornadas son una oportunidad para reunir tanto a personas del ámbito sociosanitario como a pacientes, dando una visión amplia de...

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