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    Día Mundial 2019

    Foto de la mesa informativa Síndrome de Noonan
    La Asociación Síndrome de Noonan celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una mesa informativa y una tienda solidaria en el Ayuntamiento de Reocín. Estas actividades fueron la oportunidad perfecta para sensibilizara la población acerca del Síndrome de Noonan y para colaborar con...
    Fuente D'genes. El Ayuntamiento de Totana mostró ayer, 28 de febrero, su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”. En...
    Foto en grupo de Rehatrans
    Fuente: Rehatrans. Porque Febrero no es sólo el mes del amor, sino que también es el mes de la Esperanza. Esperanza para un 7% de la población, los cuales padecen enfermedades poco frecuentes. Para ellos, la investigación y detección temprana es de vital importancia. De media se suelen tardar...
      La asociación Conquistando Escalones, formada por una misma familia que padece, desde hace más de 8 generaciones, una mutación genética que los hace tener Distrofia Muscular de Cinturas 1F (LGMD1F) pero también los hace inmunes al VIH, ha estrenado hoy, coincidiendo con el Día Mundial de...
    Foto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
    Fuente ASEM. Jueves, 28 de febrero de 2019 – Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, una conmemoración para dar visibilidad a este grupo de patologías de baja prevalencia, de las cuales una amplia mayoría son de origen genético. A pesar de que individualmente son infrecuentes, en conjunto suman...
      Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario y más de 348 entidades del movimiento asociativo, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades...
    Coincidiendo con su 40 aniversario, El Grupo Scout Cruz del Sur ha decidido organizar una marcha y carrera solidaria en favor de FEDER el próximo 2 de marzo, coincidiendo además con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tendrá lugar este 28 de febrero. Ambas pruebas, la...
      La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la...

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