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    • El 13 de marzo, el movimiento asociativo presenta sus prioridades ante la Asamblea de Madrid

    • SM la Reina pide el compromiso activo de todos para hacer frente al desafío integral y global de las ER

    • Celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras: hacia un abordaje integral y global

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    Día Mundial 2019


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    Te esperamos, inscríbete aquí https://docs.google.com/forms/d/1Rak4sahNt1lxmZO_3rynPCoM-THeVKQPAYJkO9Qid2c/viewform?edit_requested=true El 13 de marzo celebramos, en la Asamblea de Madrid, un acto enmarcado en nuestra campaña 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global' que...
    Fuente: @AytMolinaSegura
      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 24 de febrero, se celebró la VIII Carrera Por La Esperanza en Molina de Segura, Murcia. Este acto fue organizado por el Ayuntamiento de este municipio, con la colaboración de FEDER. El evento, como cada año, es una oportunidad para...
    Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019: fotografía de familia, panel de expertos, clausura y entrega de reconocimientos. (© Casa de S.M. el Rey)
    Nota de Prensa: «Me considero afortunada por poder estar aquí por muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pedir, por ejemplo, el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de baja...
    Fotos de la V Jornada Regional de las Enfermedades Raras
      El pasado viernes día 1 de marzo desarrollamos la V Jornada Regional de Enfermedades Raras en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura. En línea con el lema de nuestra campaña “Las Enfermedades Raras, un desafío global, un desafío integral”, la jornada centró su atención...
    Foto del cartel de Asociación Española de Disfonía Espasmódica y FEDER
      Nota de prensa de AESDE: La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) y FEDER en su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ que se está desarrollando con la colaboración del presentador de televisión Christian Gálvez, con motivo del Día...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos el 28 de febrero, los principales medios de comunicación se hicieron eco de esta campaña. En concreto, Televisión Española con su concurso ‘Saber y Ganar’ que se emite en La 2. Durante la emisión del concurso, el presentador...
    Cartel del II Foro sobre Hipertensión Pulmonar.
    El II Foro entre Profesionales y Pacientes para la Hipertensión Pulmonar celebrado el pasado 15 de febrero en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, resultó todo un éxito de convocatoria, reuniendo a profesionales, afectados y familiares llegados...

    Leer más: La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebró su II Foro en el Virgen del Rocío

    Cartel de jornada científica en Jaén
    A pocos días del el Día Mundial de Enfermedades Raras, la Asociación Andaluza de Hemofilia se suma a esta causa y celebra dos actividades en Jaén para informar y dar visibilización a las enfermedades raras. La primera actividad es una jornada científica bajo el nombre “¿Se pueden curar las...

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