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    • ¡Las enfermedades vuelven a estar en las marquesinas!

    • Su Majestad la Reina: “Cada uno de vosotros habéis sido un ejemplo de dignidad, de valor y de fuerza”

    • Reconocimientos FEDER 2021, descubre quiénes han sido los protagonistas

    • ¡Nuestra campaña, presente en más de 2.800 marquesinas!

    Día Mundial 2021


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    Día Mundial 2021

      Como ya sabéis, nuestra campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Síntomas de Esperanza’ ha estado en más de 3.500 marquesinas de varias ciudades de la geografía española, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de doble vulnerabilidad de nuestro...

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    Jose María Casado durante la comparecencia.
    El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo antes y durante la pandemia. En Navarra, el 70% de las familias habían perdido o aplazado consultas...
    Con motivo del día mundial de las enfermedades raras y con el objetivo de darles visibilidad, se ha realizado una producción de moda con una modelo afectada de ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro). Son un grupo de trastornos neurológicos genéticos que provocan...
    Con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebró el 28 de febrero, la asociación AEFA-KABUKI ha elaborado un vídeo con la colaboración de entidades como la Asociación Síndrome 22q11, la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, la Asociación Síndrome de Williams...
    Fuente: El faro de Melilla. El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Melilla se unió a estas reivindicaciones con la celebración de dos actos institucionales con el que la Ciudad Autónoma de Melilla y la Delegación del Gobierno han querido dar visibilidad a esta...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) dentro de sus reconocimientos 2021. El premio fue entregado por Su Majestad la Reina a Raquel Yotti, Directora...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de premiar la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, ha entregado sus reconocimientos 2021 al Comité de Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y a la Plataforma de Organizaciones...
      En el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el pasado 5 de marzo como cierre de su campaña ‘Síntomas de EspERanza’ y el cual, estuvo presidido por Su Majestad la Reina, se reconoció la labor...

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