La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009.

El Estudio ENSERio es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España en materia de diagnóstico, tratamiento, atención sociosanitaria, investigación e inclusión educativa y laboral.

Junto al Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias), dependiente del IMSERSO, lideramos esta actualización con la colaboración de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y la Fundación Cofares. El estudio, además, cuenta con la organización técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Al aumento en la cobertura de diagnósticos, se suma el hecho de que más de 1.576 personas han participado en esta actualización, duplicando a su vez la muestra respecto a la primera edición del informe, que registró la perspectiva de 715 personas. Este crecimiento «ha sido motivado gracias al desarrollo de 8 nuevos grupos de discusión y 14 entrevistas en profundidad» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.

Como resultado, el campo de acción del estudio cuenta también con mayor «representación de las personas que, con sospecha de ER, aún continúan sin diagnóstico» según avanza Carrión, que también ha subrayado «la ampliación en la cobertura de las Comunidades Autónomas y distintos grupos de edades».

Los pacientes marcan el inicio y desarrollo del Estudio

Los resultados se darán a conocer en el segundo semestre de este año. Resultados que son fruto de un proceso en el que «el tejido asociativo ha estado muy implicado, tanto en la identificación de las principales áreas en las que debería profundizar el estudio, como en el volcado de datos», subraya Juan Carrión.

Además, el Estudio ENSERio incluirá también la visión de aquellas personas que no cuentan con una asociación de referencia, y que no forman parte del tejido asociativo. Una consideración que ha sido posible «gracias a la activa participación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que ha divulgado el desarrollo del estudio entre todos sus registros» subraya Carrión.

Ampliando el campo de actuación

La magnitud del proyecto «ha marcado un antes y un después en nuestra lucha» resume Carrión. Él mismo ha recordado que, sin ir más lejos, «la edición del primer Estudio ENSERio se produjo en el mismo momento en que se creaba la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud», cuyo objetivo es el establecimiento de medidas en siete líneas concretas: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez de la mano de Fundación Montemadrid, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad que enfrentan las familias en cuatro áreas concretas: sanidad, sociedad, educación y laboral.

Dentro de ellas, se profundizará en aspectos que ya recogía el primer informe, pero también se prestará «especial atención a nuevas áreas como la investigación, la atención en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el análisis de la aplicación de la normativa relativa a dependencia, aspectos que se abordaron de forma muy incipiente en el primer estudio» concreta Carrión.

Primeros datos

Si bien los resultados se darán a conocer en el segundo semestre de este año, el IV Congreso Internacional Educiativo sobre Enfermedades Raras que FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron en Valencia el pasado mes de abril, sirvió para avanzar los primeros datos del estudio, destacando el aumento significativo (hasta un 40%) de personas con ER que ven cubiertas sus necesidades de asistencia.

Se trata de un dato positivo que indica una mejora general en las condiciones con las que las generaciones más jóvenes afrontan la escolarización «aunque, en términos más específicos, es cierto que continúa habiendo necesidades sin cubrir» explicó Carrión.

De cara a completar esta fotografía junto al resto de áreas sociosanitarias, «el desarrollo del Estudio ENSERio se encuentra en la recta final, en las que estamos identificando las conclusiones y elaborando el informe definitivo» concluye Carrión.

Sobre el CREER

El CREER tiene como objetivo estratégico mejorar la autonomía personal y conseguir una mejor atención y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias.

Siguiendo esta línea estratégica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realización de este Estudio sobre la situación y necesidades de la población con ER en España, desde un punto de vista objetivo, analizando su situación sociosanitaría, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan.

Última actualización: 13/06/2017.

 

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