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    • Acto Institucional en Andalucía por el Día Mundial de las ER

    • Jornada Formativa de Voluntariado y ER en Almería

    • Integramos la inclusión en ER dentro del Plan andaluz de Atención a menores 2017-2020

    • El Plan de Enfermedades Raras en Andalucía tendrá continuidad en 2018

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    Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto se llevará a cabo en el Parlamento de Andalucía el próximo 23 de marzo a partir de las 11:00h. La apertura del...
      Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) organiza una cena benéfica que tendrá lugar el sábado 3 de marzo en el restaurante Catamarán de Almería. Durante el evento se realizarán varias actividades como un sorteo...
      Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía e integrar en él sus propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras. La...
    La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebró ayer su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participó en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades Raras”. En estos...
    La Asociación ELA Andalucía va a impartir dos cursos de formación en Algeciras (Cádiz) los días 23 y 24 de enero dirigidos a cuidadores de pacientes con ELA y sus familiares, también serán bienvenidos los cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención a pacientes con ELA....
      Fuente: ELA Andalucía | Un total de 68 entidades sociales con actuación en Andalucía han sido seleccionadas por la Caixa, Fundación Cajasol y la Junta de Andalucía en la Convocatoria Andalucía-2017 del programa ‘Ayudas a proyectos de iniciativas sociales en Andalucía’...
    La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y el Servicio Andaluz de Salud celebran el I Foro de Hipertensión Pulmonar en lo que supone un encuentro entre profesionales y pacientes. La cita tendrá lugar el 19 de enero en el sevillano Hospital Universitario Virgen del Rocío. La cita reune a más...

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